Le petit journal du Lyell et du SJS s’est rendu au congrès annuel de la SFO (Société Française d’Ophtalmologie) qui s’est tenu à Paris du 4 au 6 mai 2024.Nous avons assisté à certaines conférences sur 3 thèmes nous concernant :– La sécheresse oculaire.– La douleur.– Les néovaisseaux. A retenir : LA SECHERESSE OCULAIREI- Les enjeux de la prise en charge de la sécheresse oculaire Professeur C. Baudouin. Constat– concerne 20% de la population mondiale.– peut devenir une vrai invalidité.– étude sur la qualité de vie : – 80% se sentent rejetés par leur entourage. – 50% se sentent rejeter par…
Article publié par “Les blogueuses”
Notre communiqué de presse ainsi que diverses interventions ont produit leur effet. Notre cause a été entendue ! Le laboratoire Abbvie en accord avec l’ANSM a listé les pathologies qui vont pouvoir bénéficier d’un accès prioritaire dans les pharmacies. Il est nécessaire de notifier sur l’ordonnance syndrome de Lyell ou de Stevens-Johnson. Vous trouverez ci-joint la lettre pour votre pharmacien qui pourra solliciter un dépannage d’urgence auprès du service client Abbvie par téléphone au 01 45 60 14 10.
Depuis le 1er janvier 2024, MaPrimeAdapt’ devient l’aide unique pour financer les travaux d’adaptation au logement des personnes handicapées ou en perte d’autonomie. Elle s’adresse en particulier aux personnes en situation de handicap justifiant d’un taux d’incapacité supérieur ou égal à 50 % ou disposant de la prestation de compensation du handicap (PCH). Peuvent en bénéficier les propriétaires occupants ou locataires du parc privé pour leur résidence principale. Dans la limite d’un plafond de travaux de 22 000 € hors taxes, MaPrimeAdapt’ permet de financer, sous conditions de ressources, jusqu’à 50 % ou 70 % du montant des travaux d’adaptation.…
Partager, échanger et s’informer encore et encore …Cliquez sur Instagram le petit J
L’été approche ! Oubliez ce quotidien contraignant et parfois lourd. Mettre de côté la maladie quelques instants…Nous sommes nombreuses à être très complexées par nos ongles abimés par le Lyell. Je voulais partager avec vous cette astuce. J’ai enfin osé pousser les portes d’un institut. Eh oui, on a le droit ! C’est l’été, on a envie de se faire belle, de marcher pieds nus, de mettre des tongs , chaussures ouvertes. Un plaisir simple retrouvé ! La prothésiste ongulaire a fait une reconstruction de l’ongle avec du gel bio puis pose d’un verni permanent. Pour info Il est nécessaire…
Nous vous annonçons notre collaboration avec une association dédiée à la sécheresse oculaire. Il s’agit d’une équipe jeune et dynamique avec Eléonore à la présidence.Nous partageons les mêmes difficultés et les mêmes espoirs.ENSEMBLE, nous sommes plus forts ! SOS Syndrome de l’Oeil Sec : https://sos-syndrome-oeil-sec.org/ contact@sos-syndrome-oeil-sec.org+33623345443 (Eléonore Brevet – Présidente)
Les associations SOS Syndrome de l’Oeil Sec, Keratos, Les Dangers du Laser et le blog Le Petit Journal du Lyell et SJS se mobilisent face à une pénurie importante de pommades ophtalmiques, essentielles pour les personnes souffrant de graves problèmes oculaires (cornée, surface oculaire et système lacrymal notamment).Depuis janvier 2023, les patients rencontrent des difficultés majeures pour se procurer la pommade ophtalmique Dulcis Vitamine A en pharmacie, dues à une rupture de stock et des problèmes d’approvisionnement. A compter d’avril 2023, une autre pommade nommée Xailin Night, souvent utilisée en alternative à la vitamine A (dont la tolérance est meilleure…
Le sol est blanc, le ciel est blanc, partout autour de moi du blanc, du blanc, du blanc. Et là, à quelques pas de moi, un point rouge vif ! C’est mon guide, Michel, qui me donne des consignes à l’oreillette : « Gaaauche, droite !, déraper… ». Le sourire aux lèvres, je file sur mes skis en le collant de près ! « Comment, une malvoyante sur des skis ?! », me direz-vous. « Danger public ! », crieront certains ! Et bien qu’ils se détrompent, il est possible de skier quand on voit mal, et même quand on ne voit pas du tout. C’est l’expérience que j’ai pu vivre cet hiver,…
Vous pouvez remplacer la Pommade Vitamine A par Vita Nuit, Xailin Night ou Hylo Night.Seule la Pommade Vitamine A est prise en charge à 100% par l’assurance maladie.