Dans 85% des cas, les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson sont déclenchés par la prise d’un médicament. Dans ce cas, une démarche d’indemnisation est susceptible d’être engagée pour accident fautif ou pour aléa thérapeutique (accident non fautif).
Le processus d’indemnisation est une démarche longue et souvent difficile à vivre pour les victimes. Plusieurs voies de recours sont possibles.
Pour ceux d’entre vous qui souhaiteraient exercer leur droit à indemnisation, nous nous proposons de vous piloter auprès des différents dispositifs et acteurs afin :
- De vous aider à constituer votre dossier en vue, soit d’un recours à l’encontre de l’ONIAM, ou bien devant les Tribunaux, et suivant la situation dans laquelle vous êtes, après consolidation, de vos séquelles.
- De vous guider vers des avocats spécialisés dans ce type de recours (en Droit de la Santé et/ou Responsabilité médicale et des Établissements de soins) mais aussi vers des médecins, spécialisés en réparation du préjudice corporel, et connaissant bien les pathologies qui nous ont frappées.
- D’examiner avec vous les aspects en lien avec les frais et dépenses financières que de telles poursuites occasionnent nécessairement, dans le but que vous soyez indemnisés, dans les conditions les plus optimales, étant accompagnés par des personnes compétentes et sérieuses, qu’ils s’agissent d’avocats ou des médecins spécialisés dans ce domaine.
Il ne s’agit pas pour nous de décider ou de faire à votre place. Notre ambition est de vous permettre, à partir du 1er Mai 2026, d’avoir accès à des informations juridiques les plus pertinentes possibles vous aidant à identifier votre situation au regard des recours qu’il vous est possible d’initier.
1. Recours à l’encontre de l’ONIAM
L’ONIAM (Office National d’Indemnisation des Accidents Médicaux) est un Organisme d’Etat, qui, au titre de la Solidarité, permet à des personnes physiques victimes de certains accidents de santé, survenus en dehors de toute faute imputable à un praticien de santé d’être indemnisées des séquelles qu’elles subissent, dans des conditions toutefois précises et limitées.
Cette indemnisation ne répare pas tout le préjudice que vous subissez, parce que le dispositif repose sur un fond de solidarité nationale.
Mais, cet Organisme vous permet, sous certaines conditions, d’obtenir une indemnisation, dès lors que vous démontrerez avoir été victime d’un aléa thérapeutique lié, par exemple, à la prise d’un médicament qui a provoqué votre maladie et sans que pour autant un praticien de santé ait commis une faute, à l’occasion de la prescription du produit; et même si vous avez consommé un médicament, hors d’une prescription médicale.
L’ONIAM est l’organisme payeur, qui verse entre vos mains l’indemnisation allouée, ou convenue avec vous à l’issue d’une transaction.
La Commission de Conciliation et d’Indemnisation (CCI) est chargée d’étudier les demandes des victimes d’erreurs médicales ou d’accidents médicaux tels que l’aléa thérapeutique, l’action iatrogène et l’infection nosocomiale.
Vous devez saisir cette Commission pour pouvoir être indemnisés par l’ONIAM.
Les CCI sont régionalement implantées.
Conditions requises pour qu’une recours contre l’ONIAM soit recevable devant la CCI :
- Le pourcentage, mentionné au deuxième alinéa du II de l’article L.1142-1 du Code de la Santé Publique, est fixé à 24%. Malheureusement pour les personnes atteintes par nos pathologies, c’est évidemment le cas.
- Un accident médical, une affection iatrogène ou une infection nosocomiale présente également le caractère de gravité mentionné au II de l’article L.1142-1 du Code de la Santé Publique lorsque la durée de l’incapacité temporaire de travail résultant de l’accident médical, de l’affection iatrogène ou de l’infection nosocomiale est au moins égale à six mois consécutifs ou à six mois non consécutifs sur une période de douze mois.
À titre exceptionnel, le caractère de gravité peut être reconnu :
- Lorsque la victime est déclarée définitivement inapte à exercer l’activité professionnelle qu’elle exerçait avant la survenue de l’accident médical, de l’affection iatrogène ou de l’infection nosocomiale;
- Ou lorsque l’accident médical, l’accident iatrogène ou l’infection nosocomiale occasionnent des troubles particulièrement graves, y compris d’ordre économique, dans ses conditions d’existence.
Dans le temps, deux conditions cumulatives :
L’accident ou la pathologie doit être postérieure au 05 septembre 2001
ET
Qu’il remonte à moins de 10 ans, au jour de la saisine de la Commission de Conciliation et d’Indemnisation.
La saisine du dossier s’opère en ayant posté par voie de LRAR toutes les pièces utiles au dépôt du dossier, ou bien qu’il soit déposé physiquement, contre récépissé, au lieu des CCI qui réparties sur le Territoire National et en fonction de votre domicile.
Informations, formulaire à renseigner et liste des pièces à joindre dans ce lien.
2. Recours devant les tribunaux
- Dans les cas où, l’examen de votre situation révèle à l’inverse qu’une faute médicale est susceptible d’avoir été commise par un praticien ou un établissement de santé, un recours devient possible devant les Tribunaux avec la possibilité d’une indemnisation plus complète.
- Dans les cas où, assisté d’un avocat, vous contestez devant un Tribunal l’offre d’indemnisation de l’ONIAM, en raison de son montant. Attention, à ce stade, la présence à vos côtés d’un avocat spécialisé, nous semble incontournable.
Pour mémoire, la responsabilité pénale pour saisir, cette fois-ci, un Tribunal Judiciaire, suppose que le fait fautif ait été commis moins de 3 ans avant la saisine du Tribunal.
Ces cas sont en nombre beaucoup, beaucoup plus rares, en ce qui concerne nos pathologies.
Le pilotage que nous allons mettre en place pourra aussi vous orienter dans cette direction.
3. Modalités de notre accompagnement
Au cas par cas, nous nous proposons en privé si vous en exprimez le besoin de vous fournir des détails plus précis, et, plus généralement de vous accompagner dans ces démarches, sans pour autant « faire à votre place ».
C’est à ce stade que nous pourrons vous proposer de contacter médecins, conseils et avocats experts et spécialisés dans ce type de dossiers.
Vous connaitrez par avance, et d’une manière transparente, les modalités matérielles et financières qu’ils vous proposeront ensuite, et au titre des conventions d’assistance et d’honoraires, ou bien, pour ce qui est des médecins d’une rémunération prévisible concernant la nature et l’étendu de chacune de leurs interventions.
À la suite du dépôt de la demande, auprès de la Commission, et sous réserve de la recevabilité de votre demande, une expertise médicale sera décidée par la Commission.
Nous serons à même de vous diriger vers des médecins experts que nous sélectionnés au préalable, là aussi pour qu’ils vous assistent, devant l’expert désigné par la CCI et face aux médecins experts mandatés par l’ONIAM et les Médecins ou Établissements médicaux mis en cause.
Après expertise, une proposition d’indemnisation est formulée par l’ONIAM sur la base du Barème d’indemnisation en usage au sein de l’ONIAM.
Si le montant de l’indemnisation proposée par l’organisme public ne vous convient pas, vous aurez la possibilité de saisir le tribunal administratif ou judiciaire (selon les cas) et la présence à vos cotés, grâce au groupe de défense mis en place par le Petit Journal du Lyell et SJS, vous permettra d’être conseillé au mieux, quant à la pertinence de cette saisine.
À partir de ce cadre général d’information, ici donné, nous nous tiendrons à votre disposition pour un accompagnement spécifique.
Nous sommes conduits à pouvoir vous proposer ce pilotage grâce au concours totalement bénévole et désintéressé de Dominique, que certain(e)s d’entre nous connaissent ou lisent sur le fil WhatsApp de notre communauté, et qui en est membre pour avoir lui-même été affecté d’un syndrome de Steven Johnson et qui fut avocat au Barreau de Paris, et actuellement retraité.
Dès lors que vous déciderez d’initier une demande, dans les conditions résumées ci-dessus, il sera avec nous, votre interlocuteur privilégié. Son statut l’oblige au respect du secret professionnel, avec toutes les garanties de confidentialité.
Amitiés à toutes et tous.

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