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Article publié dans “Article”

BÉNÉDICTE HERBIN

BÉNÉDICTE NOUS RACONTE SON HISTOIRE À TRAVERS SON LIVRE « MANQUE DE PEAU ». Bonjour Bénédicte, peux tu nous dire ce qui a motivé l’écriture de ce livre. J’ai écrit ce livre tout simplement car on me l’a demandé et mon cousin psychothérapeute me l’a suggéré. Une fois la décision prise de me mettre à l’écriture, c’était comme une évidence. j’ai souhaité expliquer ce que j’avais vécu, mais également dire à tous les malades atteints de cette maladie rare de ne pas vous isoler, vous n’êtes pas seuls.Ne vous éloignez pas de la vie, même si cette maladie nous plonge souvent dans…

Des assistances sociales à votre écoute

Depuis octobre 2022, deux assistantes sociales, interviennent, pour le compte de la FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques), auprès des patients atteints de maladies rares dermatologiques. Nous revenons sur la mise en place de cette cellule après un an d’existence. Delphine CURIS (basée à Toulouse) et Sarah TRIAS (basée à Bordeaux) répondent et accompagnent les patients, en distanciel uniquement. Elles sont joignables par mail : maladies-rares@alliance-sociale.fr Les malades peuvent laisser leurs coordonnées pour être recontactés par téléphone ou mail, en fonction de leurs besoins et contraintes. Ces deux professionnelles n’ont pas vocation à prendre en charge l’accompagnement des malades mais à…

INFO : Lettre type pour l’ophtalmo de ville

À l’initiative du petit journal du Lyell et en collaboration avec le centre de référence Toxibul et les ophtalmologistes des centres de compétences, une lettre à destination des ophtalmologistes de ville a vu le jour. Cette lettre était très attendue ; trop de patients rencontrent des difficultés pour obtenir un suivi de qualité. Objectifs :– Optimiser l’accompagnement du patient en phase chronique.– Faciliter la prise de rendez-vous rapide et régulière pour l’ablation des cils frotteurs.– Informer l’ophtalmologiste de proximité sur cette pathologie rare.– Établir un échange entre l’ophtalmologiste de proximité et les centres de compétences. Nous espérons que cette lettre…

Actualités présentées par Saskia Oro

Lors de la journée FIMARAD qui a eu lieu à Paris le 17 novembre dernier, le Pr Saskia Oro dermatologue à l’hôpital Henri-Mondor, centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves, a présenté les actualités. A retenir : – 4 nouveaux centres de compétences rejoignent le réseau Toxibul : les  services de dermatologie de Bichat, Tours, Lille et de la Martinique.  – Révision du PNDS adulte en octobre 2023. Rédaction du PNDS enfant en décembre 2021. – Au niveau du groupe européen : publication des recommandations générales de prise en charge des séquelles avec l’aide de 52 experts…

Annuaire de l’accessibilité des cabinets médicaux et paramédicaux

Vous souhaitez connaître les cabinets médicaux et paramédicaux accessibles, près de chez vous. Depuis le 20 septembre 2023, vous pouvez retrouver l’annuaire de l’accessibilité sur le site Santé.fr. Celui-ci recense les cabinets médicaux et paramédicaux accessibles aux personnes en situation de handicap et en particulier aux personnes déficientes visuelles. Il compte déjà plus de 3 500 professionnels de santé. Ces derniers y décrivent notamment leur cabinet et l’adéquation de leur matériel aux besoins spécifiques des patients. Associations d’usagers, professionnels de santé et pouvoirs publics sont à l’initiative du projet. Les professionnels de santé sont invités à s’inscrire sur l’annuaire et les…

Appel à participation pour une création sonore sur l’écoute du corps vulnérable

Erika, musicienne, nous présente son projet : « Depuis plusieurs années, je compose à la fois dans un répertoire de musiques actuelles et musique électroacoustique, avec un intérêt grandissant pour la création sonore en général, tout en continuant à me former dans différents conservatoires. Je commence à travailler sur un projet qui a pour point de départ mon expérience du syndrome de Lyell lors duquel j’ai été alitée sans pouvoir ouvrir les yeux pendant 2 mois, dont 15 jours dans le coma, ce qui crée un rapport particulier aux sons et à l’environnement sonore en général. J’aimerais élargir le matériau…

Déconjugalisation de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) à compter du 1 octobre 2023

Le mode de calcul de l’allocation adulte handicapé (AAH) évolue à compter du 1er octobre 2023. Pour les bénéficiaires en couple, le calcul de l’AAH se fera sur la base des seules ressources personnelles de la personne handicapée. Il s’agit d’une prestation versée aux personnes présentant une taux d’incapacité au moins égal à 50% et qui rencontrent des difficultés durables d’accès à l’emploi. La déconjugalisation de l’AAH permettra donc aux personnes en situation de handicap d’obtenir une allocation en tenant compte de leurs seules ressources individuelles, sans dépendre de celles de leur conjoint. 120 000 personnes handicapées vivant en couple…

Delphine, un nouveau souffle au travail !

Delphine, peux-tu te présenter en quelques mots ? J’ai fait un syndrome de Lyell à un anti-inflammatoire, en 2007 à l’âge de 37 ans. Et j’ai été transportée, en avion sanitaire, pour être hospitalisée à l’hôpital Henri Mondor de Créteil. Aujourd’hui, à 52 ans, je souffre principalement de séquelles oculaires invalidantes. Et je porte des lentilles sclérales. Je crois, que tu veux nous parler plus particulièrement de l’aménagement de ton poste de travail ? Et tout d’abord, quelle est ton activité professionnelle ? Je suis ingénieur dans une administration et je fais surtout du travail sur ordinateur. L’état actuel de…

NEWS sur la nouvelle cornée synthétique CORNEAT Kpro

CORNEAT K pro est une cornée 100 % synthétique conçue par une start-up israélienne. Elle a été testée en France en octobre 2021. Si aujourd’hui les syndromes de Lyell ne sont pas inclus dans les protocoles d’essai, il est intéressant de savoir que la recherche continue à avancer. A Paris, à la fondation Rothschild, le Pr Gabison a réalisé le premier essai. Un an et demi après l’opération, celui-ci est prometteur ! Nadia vous raconte son histoire…https://www.corneat.com/news/First-CorNeat-KPro-implantation-in-Europe A Montpellier, le Pr Daien réalise à son tour un essai …https://youtu.be/bNzeUIZS95c De nouveaux essais sont prévus. Si vous souhaitez en savoir plus…

Nathalie, Force et Fragilité

Nathalie victime d’un syndrome de Lyell à l’âge de21 Ans. HISTOIRE Bonjour Nathalie, je te laisse te présenterJ’ai 49 ans , je vis à Lyon et j’exerce la profession de kinésithérapeute en libéral. Peut-tu me dire à quel âge tu as fait ton Lyell, le médicament responsable a- t-il était identifié ?J ‘ai fait mon Lyell le 1er Janvier 1995 à l’age de 21 ans, c’est un anti- inflammatoire non stéroïdien le FeldeneCe médicament est-t-il toujours sur le marché ?Ce médicament a été interdit dans plusieurs pays d’Europe à l’époque en 1995, mais pas en France il est toujours sur…