Depuis le 1er janvier 2024, MaPrimeAdapt’ devient l’aide unique pour financer les travaux d’adaptation au logement des personnes handicapées ou en perte d’autonomie. Elle s’adresse en particulier aux personnes en situation de handicap justifiant d’un taux d’incapacité supérieur ou égal à 50 % ou disposant de la prestation de compensation du handicap (PCH). Peuvent en bénéficier les propriétaires occupants ou locataires du parc privé pour leur résidence principale. Dans la limite d’un plafond de travaux de 22 000 € hors taxes, MaPrimeAdapt’ permet de financer, sous conditions de ressources, jusqu’à 50 % ou 70 % du montant des travaux d’adaptation.…
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L’été approche ! Oubliez ce quotidien contraignant et parfois lourd. Mettre de côté la maladie quelques instants…Nous sommes nombreuses à être très complexées par nos ongles abimés par le Lyell. Je voulais partager avec vous cette astuce. J’ai enfin osé pousser les portes d’un institut. Eh oui, on a le droit ! C’est l’été, on a envie de se faire belle, de marcher pieds nus, de mettre des tongs , chaussures ouvertes. Un plaisir simple retrouvé ! La prothésiste ongulaire a fait une reconstruction de l’ongle avec du gel bio puis pose d’un verni permanent. Pour info Il est nécessaire…
Les associations SOS Syndrome de l’Oeil Sec, Keratos, Les Dangers du Laser et le blog Le Petit Journal du Lyell et SJS se mobilisent face à une pénurie importante de pommades ophtalmiques, essentielles pour les personnes souffrant de graves problèmes oculaires (cornée, surface oculaire et système lacrymal notamment).Depuis janvier 2023, les patients rencontrent des difficultés majeures pour se procurer la pommade ophtalmique Dulcis Vitamine A en pharmacie, dues à une rupture de stock et des problèmes d’approvisionnement. A compter d’avril 2023, une autre pommade nommée Xailin Night, souvent utilisée en alternative à la vitamine A (dont la tolérance est meilleure…
Le sol est blanc, le ciel est blanc, partout autour de moi du blanc, du blanc, du blanc. Et là, à quelques pas de moi, un point rouge vif ! C’est mon guide, Michel, qui me donne des consignes à l’oreillette : « Gaaauche, droite !, déraper… ». Le sourire aux lèvres, je file sur mes skis en le collant de près ! « Comment, une malvoyante sur des skis ?! », me direz-vous. « Danger public ! », crieront certains ! Et bien qu’ils se détrompent, il est possible de skier quand on voit mal, et même quand on ne voit pas du tout. C’est l’expérience que j’ai pu vivre cet hiver,…
BÉNÉDICTE NOUS RACONTE SON HISTOIREÀ TRAVERS SON LIVRE « MANQUE DE PEAU » Bonjour Bénédicte, peux tu nous dire ce qui a motivé l’écriture de ce livre. J’ai écrit ce livre tout simplement car on me l’a demandé et mon cousin psychothérapeute me l’a suggéré. Une fois la décision prise de me mettre à l’écriture, c’était comme une évidence. j’ai souhaité expliquer ce que j’avais vécu, mais également dire à tous les malades atteints de cette maladie rare de ne pas vous isoler, vous n’êtes pas seuls.Ne vous éloignez pas de la vie, même si cette maladie nous plonge souvent dans l’isolement.…
Depuis octobre 2022, deux assistantes sociales, interviennent, pour le compte de la FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques), auprès des patients atteints de maladies rares dermatologiques. Nous revenons sur la mise en place de cette cellule après un an d’existence. Delphine CURIS (basée à Toulouse) et Sarah TRIAS (basée à Bordeaux) répondent et accompagnent les patients, en distanciel uniquement. Elles sont joignables par mail : maladies-rares@alliance-sociale.fr Les malades peuvent laisser leurs coordonnées pour être recontactés par téléphone ou mail, en fonction de leurs besoins et contraintes. Ces deux professionnelles n’ont pas vocation à prendre en charge l’accompagnement des malades mais à…
À l’initiative du petit journal du Lyell et en collaboration avec le centre de référence Toxibul et les ophtalmologistes des centres de compétences, une lettre à destination des ophtalmologistes de ville a vu le jour. Cette lettre était très attendue ; trop de patients rencontrent des difficultés pour obtenir un suivi de qualité. Objectifs :– Optimiser l’accompagnement du patient en phase chronique.– Faciliter la prise de rendez-vous rapide et régulière pour l’ablation des cils frotteurs.– Informer l’ophtalmologiste de proximité sur cette pathologie rare.– Établir un échange entre l’ophtalmologiste de proximité et les centres de compétences. Nous espérons que cette lettre…
Lors de la journée FIMARAD qui a eu lieu à Paris le 17 novembre dernier, le Pr Saskia Oro dermatologue à l’hôpital Henri-Mondor, centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves, a présenté les actualités. A retenir : – 4 nouveaux centres de compétences rejoignent le réseau Toxibul : les services de dermatologie de Bichat, Tours, Lille et de la Martinique. – Révision du PNDS adulte en octobre 2023. Rédaction du PNDS enfant en décembre 2021. – Au niveau du groupe européen : publication des recommandations générales de prise en charge des séquelles avec l’aide de 52 experts…
Vous souhaitez connaître les cabinets médicaux et paramédicaux accessibles, près de chez vous. Depuis le 20 septembre 2023, vous pouvez retrouver l’annuaire de l’accessibilité sur le site Santé.fr. Celui-ci recense les cabinets médicaux et paramédicaux accessibles aux personnes en situation de handicap et en particulier aux personnes déficientes visuelles. Il compte déjà plus de 3 500 professionnels de santé. Ces derniers y décrivent notamment leur cabinet et l’adéquation de leur matériel aux besoins spécifiques des patients. Associations d’usagers, professionnels de santé et pouvoirs publics sont à l’initiative du projet. Les professionnels de santé sont invités à s’inscrire sur l’annuaire et les…
Erika, musicienne, nous présente son projet : « Depuis plusieurs années, je compose à la fois dans un répertoire de musiques actuelles et musique électroacoustique, avec un intérêt grandissant pour la création sonore en général, tout en continuant à me former dans différents conservatoires. Je commence à travailler sur un projet qui a pour point de départ mon expérience du syndrome de Lyell lors duquel j’ai été alitée sans pouvoir ouvrir les yeux pendant 2 mois, dont 15 jours dans le coma, ce qui crée un rapport particulier aux sons et à l’environnement sonore en général. J’aimerais élargir le matériau…