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Cet article a été rédigé par l’association SOS Syndrome de l’oeil sec, avec qui nous collaborons. Comment fonctionnent les lentilles sclérales ? Contrairement aux autres verres dits de contact, les lentilles sclérales sont d’un plus grand diamètre et ne sont donc pas en contact direct avec la cornée. Leur intérêt principal pour la sécheresse oculaire est qu’elles ne reposent pas sur la cornée, fragilisée dans nos pathologies, mais sur la sclère ou plus exactement la conjonctive (membrane transparente qui recouvre la sclère), c’est-à-dire le « blanc » de l’œil, moins sensible, moins innervé et surtout moins fragile que la cornée.  L’utilisation de…

Le petit J s’est rendu à Vivatech, le salon de l’innovation qui s’est tenu à Paris ce week-end (le 25 mai). J’ai rencontré Alexandre Bediguian de Touch2See, une jeune startup toulousaine fondée par Arthur Chazelle. Ils ont développé une tablette tactile équipée d’une audio description, permettant à une personne malvoyante ou non voyante de suivre en live un évènement sportif. C’était génial 😀 ! Cette tablette ressemble à un terrain miniature. J’ai pu vivre un match de foot en suivant les mouvements du ballon via un curseur magnétique tout en ressentant l’intensité du jeu grâce à des vibrations. Cela m’a…

Depuis le 1er janvier 2024, MaPrimeAdapt’ devient l’aide unique pour financer les travaux d’adaptation au logement des personnes handicapées ou en perte d’autonomie. Elle s’adresse en particulier aux personnes en situation de handicap justifiant d’un taux d’incapacité supérieur ou égal à 50 % ou disposant de la prestation de compensation du handicap (PCH). Peuvent en bénéficier les propriétaires occupants ou locataires du parc privé pour leur résidence principale. Dans la limite d’un plafond de travaux de 22 000 € hors taxes, MaPrimeAdapt’ permet de financer, sous conditions de ressources, jusqu’à 50 % ou 70 % du montant des travaux d’adaptation.…

L’été approche ! Oubliez ce quotidien contraignant et parfois lourd. Mettre de côté la maladie quelques instants…Nous sommes nombreuses à être très complexées par nos ongles abimés par le Lyell. Je voulais partager avec vous cette astuce. J’ai enfin osé pousser les portes d’un institut. Eh oui, on a le droit ! C’est l’été, on a envie de se faire belle, de marcher pieds nus, de mettre des tongs , chaussures ouvertes. Un plaisir simple retrouvé ! La prothésiste ongulaire a fait une reconstruction de l’ongle avec du gel bio puis pose d’un verni permanent. Pour info Il est nécessaire…

Le sol est blanc, le ciel est blanc, partout autour de moi du blanc, du blanc, du blanc. Et là, à quelques pas de moi, un point rouge vif ! C’est mon guide, Michel, qui me donne des consignes à l’oreillette : « Gaaauche, droite !, déraper… ». Le sourire aux lèvres, je file sur mes skis en le collant de près ! « Comment, une malvoyante sur des skis ?! », me direz-vous. « Danger public ! », crieront certains ! Et bien qu’ils se détrompent, il est possible de skier quand on voit mal, et même quand on ne voit pas du tout. C’est l’expérience que j’ai pu vivre cet hiver,…

BÉNÉDICTE NOUS RACONTE SON HISTOIREÀ TRAVERS SON LIVRE « MANQUE DE PEAU » Bonjour Bénédicte, peux tu nous dire ce qui a motivé l’écriture de ce livre. J’ai écrit ce livre tout simplement car on me l’a demandé et mon cousin psychothérapeute me l’a suggéré. Une fois la décision prise de me mettre à l’écriture, c’était comme une évidence. j’ai souhaité expliquer ce que j’avais vécu, mais également dire à tous les malades atteints de cette maladie rare de ne pas vous isoler, vous n’êtes pas seuls.Ne vous éloignez pas de la vie, même si cette maladie nous plonge souvent dans l’isolement.…