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Article publié dans “Parcours de soins”

Le syndrome de Lyell et MAPATHO

Le Petit Journal du Lyell a collaboré avec MAPATHO, plateforme d’échange, de partage d’expérience pour les usagers . Cette communauté est un outil précieux pour les malades .MAPATHO recense les maladies et permets aux usagers de trouver des soignants ainsi que des témoignages d’autres malades . MAPATHO simplifie le quotidien des malades chroniques… https://www.mapatho.com/syndrome-de-lyell

Lentilles sclérales (ou verres scléraux)

Cet article a été rédigé par l’association SOS Syndrome de l’oeil sec, avec qui nous collaborons. Comment fonctionnent les lentilles sclérales ? Contrairement aux autres verres dits de contact, les lentilles sclérales sont d’un plus grand diamètre et ne sont donc pas en contact direct avec la cornée. Leur intérêt principal pour la sécheresse oculaire est qu’elles ne reposent pas sur la cornée, fragilisée dans nos pathologies, mais sur la sclère ou plus exactement la conjonctive (membrane transparente qui recouvre la sclère), c’est-à-dire le « blanc » de l’œil, moins sensible, moins innervé et surtout moins fragile que la cornée.  L’utilisation de…

Des assistantes sociales à votre écoute

Depuis octobre 2022, deux assistantes sociales, interviennent, pour le compte de la FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques), auprès des patients atteints de maladies rares dermatologiques. Nous revenons sur la mise en place de cette cellule après un an d’existence. Delphine CURIS (basée à Toulouse) et Sarah TRIAS (basée à Bordeaux) répondent et accompagnent les patients, en distanciel uniquement. Elles sont joignables par mail : maladies-rares@alliance-sociale.fr Les malades peuvent laisser leurs coordonnées pour être recontactés par téléphone ou mail, en fonction de leurs besoins et contraintes. Ces deux professionnelles n’ont pas vocation à prendre en charge l’accompagnement des malades mais à…

ACTION : Lettre type pour l’ophtalmo de ville

À l’initiative du petit journal du Lyell et en collaboration avec le centre de référence Toxibul et les ophtalmologistes des centres de compétences, une lettre à destination des ophtalmologistes de ville a vu le jour. Cette lettre était très attendue ; trop de patients rencontrent des difficultés pour obtenir un suivi de qualité. Objectifs :– Optimiser l’accompagnement du patient en phase chronique.– Faciliter la prise de rendez-vous rapide et régulière pour l’ablation des cils frotteurs.– Informer l’ophtalmologiste de proximité sur cette pathologie rare.– Établir un échange entre l’ophtalmologiste de proximité et les centres de compétences. Nous espérons que cette lettre…

Annuaire de l’accessibilité des cabinets médicaux et paramédicaux

Vous souhaitez connaître les cabinets médicaux et paramédicaux accessibles, près de chez vous. Depuis le 20 septembre 2023, vous pouvez retrouver l’annuaire de l’accessibilité sur le site Santé.fr. Celui-ci recense les cabinets médicaux et paramédicaux accessibles aux personnes en situation de handicap et en particulier aux personnes déficientes visuelles. Il compte déjà plus de 3 500 professionnels de santé. Ces derniers y décrivent notamment leur cabinet et l’adéquation de leur matériel aux besoins spécifiques des patients. Associations d’usagers, professionnels de santé et pouvoirs publics sont à l’initiative du projet. Les professionnels de santé sont invités à s’inscrire sur l’annuaire et les…