Appuyez sur “Entrée” pour passer au contenu

Le petit Journal du Lyell et SJS

En évidence

Bienvenue à tous

Ce blog est animé par une petite équipe, Annabel, Delphine et Audrey. Nous sommes toutes les trois patientes expertes vivant depuis de nombreuses années avec des séquelles d’un syndrome de Lyell. Après une longue expérience associative, nos blogueuses ont décidé de poursuivre leurs engagements auprès des victimes des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson, dans une formule plus souple, celle du blog. Les victimes se trouvent très souvent isolées par manque d’information du fait de la rareté de cette pathologie. Notre ambition à travers ce blog est de créer une communauté d´échanges, de partage, d’entraide et aussi de sensibiliser le corps…

BÉNÉDICTE HERBIN

BÉNÉDICTE NOUS RACONTE SON HISTOIRE À TRAVERS SON LIVRE « MANQUE DE PEAU ». Bonjour Bénédicte, peux tu nous dire ce qui a motivé l’écriture de ce livre. J’ai écrit ce livre tout simplement car on me l’a demandé et mon cousin psychothérapeute me l’a suggéré. Une fois la décision prise de me mettre à l’écriture, c’était comme une évidence. j’ai souhaité expliquer ce que j’avais vécu, mais également dire à tous les malades atteints de cette maladie rare de ne pas vous isoler, vous n’êtes pas seuls.Ne vous éloignez pas de la vie, même si cette maladie nous plonge souvent dans…

Des assistances sociales à votre écoute

Depuis octobre 2022, deux assistantes sociales, interviennent, pour le compte de la FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques), auprès des patients atteints de maladies rares dermatologiques. Nous revenons sur la mise en place de cette cellule après un an d’existence. Delphine CURIS (basée à Toulouse) et Sarah TRIAS (basée à Bordeaux) répondent et accompagnent les patients, en distanciel uniquement. Elles sont joignables par mail : maladies-rares@alliance-sociale.fr Les malades peuvent laisser leurs coordonnées pour être recontactés par téléphone ou mail, en fonction de leurs besoins et contraintes. Ces deux professionnelles n’ont pas vocation à prendre en charge l’accompagnement des malades mais à…

INFO : Lettre type pour l’ophtalmo de ville

À l’initiative du petit journal du Lyell et en collaboration avec le centre de référence Toxibul et les ophtalmologistes des centres de compétences, une lettre à destination des ophtalmologistes de ville a vu le jour. Cette lettre était très attendue ; trop de patients rencontrent des difficultés pour obtenir un suivi de qualité. Objectifs :– Optimiser l’accompagnement du patient en phase chronique.– Faciliter la prise de rendez-vous rapide et régulière pour l’ablation des cils frotteurs.– Informer l’ophtalmologiste de proximité sur cette pathologie rare.– Établir un échange entre l’ophtalmologiste de proximité et les centres de compétences. Nous espérons que cette lettre…

Chloé, ensemble on est plus fort !

C'était en juillet 2015, j'avais 25 ans. 
J'avais des symptômes de grippe, très mal à la tête, beaucoup de fatigue et un bouton de fièvre sur la lèvre. Après 4-5 jours dans cet état, cela s'est brusquement empiré et j'ai commencé à avoir en plus de fortes brûlures au niveau gynécologique. Je suis allée dans un petit hôpital à côté de chez moi. Ils m'ont renvoyée à la maison en me conseillant de prendre un Doliprane..

Actualités présentées par Saskia Oro

Lors de la journée FIMARAD qui a eu lieu à Paris le 17 novembre dernier, le Pr Saskia Oro dermatologue à l’hôpital Henri-Mondor, centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves, a présenté les actualités. A retenir : – 4 nouveaux centres de compétences rejoignent le réseau Toxibul : les  services de dermatologie de Bichat, Tours, Lille et de la Martinique.  – Révision du PNDS adulte en octobre 2023. Rédaction du PNDS enfant en décembre 2021. – Au niveau du groupe européen : publication des recommandations générales de prise en charge des séquelles avec l’aide de 52 experts…

Annuaire de l’accessibilité des cabinets médicaux et paramédicaux

Vous souhaitez connaître les cabinets médicaux et paramédicaux accessibles, près de chez vous. Depuis le 20 septembre 2023, vous pouvez retrouver l’annuaire de l’accessibilité sur le site Santé.fr. Celui-ci recense les cabinets médicaux et paramédicaux accessibles aux personnes en situation de handicap et en particulier aux personnes déficientes visuelles. Il compte déjà plus de 3 500 professionnels de santé. Ces derniers y décrivent notamment leur cabinet et l’adéquation de leur matériel aux besoins spécifiques des patients. Associations d’usagers, professionnels de santé et pouvoirs publics sont à l’initiative du projet. Les professionnels de santé sont invités à s’inscrire sur l’annuaire et les…