Le mode de calcul de l’allocation adulte handicapé (AAH) évolue à compter du 1er octobre 2023. Pour les bénéficiaires en couple, le calcul de l’AAH se fera sur la base des seules ressources personnelles de la personne handicapée. Il s’agit d’une prestation versée aux personnes présentant une taux d’incapacité au moins égal à 50% et qui rencontrent des difficultés durables d’accès à l’emploi. La déconjugalisation de l’AAH permettra donc aux personnes en situation de handicap d’obtenir une allocation en tenant compte de leurs seules ressources individuelles, sans dépendre de celles de leur conjoint. 120 000 personnes handicapées vivant en couple…
Le petit Journal du Lyell et SJS
Delphine, peux-tu te présenter en quelques mots ? J’ai fait un syndrome de Lyell à un anti-inflammatoire, en 2007 à l’âge de 37 ans. Et j’ai été transportée, en avion sanitaire, pour être hospitalisée à l’hôpital Henri Mondor de Créteil. Aujourd’hui, à 52 ans, je souffre principalement de séquelles oculaires invalidantes. Et je porte des lentilles sclérales. Je crois, que tu veux nous parler plus particulièrement de l’aménagement de ton poste de travail ? Et tout d’abord, quelle est ton activité professionnelle ? Je suis ingénieur dans une administration et je fais surtout du travail sur ordinateur. L’état actuel de…
CORNEAT K pro est une cornée 100 % synthétique conçue par une start-up israélienne. Elle a été testée en France en octobre 2021. Si aujourd’hui les syndromes de Lyell ne sont pas inclus dans les protocoles d’essai, il est intéressant de savoir que la recherche continue à avancer. A Paris, à la fondation Rothschild, le Pr Gabison a réalisé le premier essai. Un an et demi après l’opération, celui-ci est prometteur ! Nadia vous raconte son histoire…https://www.corneat.com/news/First-CorNeat-KPro-implantation-in-Europe A Montpellier, le Pr Daien réalise à son tour un essai …https://youtu.be/bNzeUIZS95c De nouveaux essais sont prévus. Si vous souhaitez en savoir plus…
Histoire Bonjour Nathalie, je te laisse te présenter J’ai 49 ans , je vis à Lyon et j’exerce la profession de kinésithérapeute en libéral. Peut-tu me dire à quel âge tu as fait ton Lyell, le médicament responsable a- t-il était identifié ? J ‘ai fait mon Lyell le 1er Janvier 1995 à l’age de 21 ans, c’est un anti- inflammatoire non stéroïdien le Feldene. Ce médicament est-t-il toujours sur le marché ? Ce médicament a été interdit dans plusieurs pays d’Europe à l’époque en 1995, mais pas en France il est toujours sur le marché. Des symptômes violents et fulgurants…
Qui sème le vent récolte la tempête Le périple de Louis Chaix à travers les-Unis afin de lever des fonds pour la recherche sur les Lyell/SJS: Mille bravos à lui pour son record du monde ! Caleigh Burchfield Pour Louis Chaix, il ne s’agissait pas d’établir un record du monde. Il ne s’agissait pas non plus d’attention ou de notoriété sur les réseaux sociaux. Au lieu de cela, faire du patin à roues alignées à travers le pays visait à sensibiliser le public à la maladie qui a failli lui coûter la vie. Alors qu’il n’avait que 6 ans, Chaix a été…
J’ai eu mon Lyell en 98, j’avais 27 ans. C’était juste après le 1er janvier.
Je l’ai fait à Limoges et ils m’ont transférée à Bordeaux chez les grands brûlés.
Est-ce que tu sais ce qui a déclenché le syndrome de Lyell ?
Oui. Pour moi cela a été clairement identifié. C’ est les macrolides.
J’ai eu mon Lyell en 98, j’avais 27 ans. C’était juste après le 1er janvier.
Je l’ai fait à Limoges et ils m’ont transférée à Bordeaux chez les grands brûlés.
Est-ce que tu sais ce qui a déclenché le syndrome de Lyell ?
Oui. Pour moi cela a été clairement identifié. C’ est les macrolides.
En évidence
Bienvenue à tous !
🤝 Deux amies, une même histoire, un même combat ! Ce blog est né d’une amitié rare – celle qui se forge dans l’épreuve. Annabel et Audrey se sont rencontrées sur le chemin difficile des séquelles du syndrome de Lyell, et c’est cette complicité profonde, sincère et bienveillante qui bat au cœur de ce projet. Toutes deux patientes partenaires, certifiées par l’Université des Patients de la Sorbonne, elles ont décidé de mettre leur vécu, leurs connaissances et leur engagement au service de celles et ceux qui sont confrontés aux difficultés liées à cette pathologie. 💛 Pourquoi ce blog ? Les…