Histoire

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Bonjour Camille, est ce que tu veux bien te présenter en quelques mots? Bonjour je suis âgée de 34 ans , maman d’une petite fille, à ce jour le rôle de maman est le plus important dans ma vie .J’attache énormément d’importance à la famille. Je travaille à temps plein comme responsable du service consommateur dans une marque responsable de l’environnement et de la santé.
J’ai eu mon Lyell à l’âge de 27 ans , il y a 6 ans.

Est-ce que tu sais ce qui a déclenché le syndrome de Lyell ?
Oui. Pour ma part cela a été clairement identifié. J’ai pris un antibiotique pour soigner une banale angine. Les premiers symptômes sont apparus de mémoire à peu prés 3 semaines après la première prise de l’antibiotique. La descente aux enfers commence à ce moment-là.

Peux tu me dire quels ont été tes premiers symptômes? Je tiens à préciser que je suis toujours inquiète quand je suis malade, et là j’étais terrorisée, je sentais que quelque chose n’était pas normal. Les premiers symptômes ont été un mal de tête et les yeux qui démangeaient. Cependant je ne me suis pas alertée tout de suite , sachant que je suis migraineuse et allergique « à tout ce qui vole ».Le lendemain les démangeaisons ce sont répandues à tout le corps, mes yeux me brûlaient sans cesse. J’ avais une sensation de chaleur extrême qui se répandait sur tout mon corps. Toutes mes muqueuses me brûlaient , génitales, la bouche , les yeux… C’était très impressionnant.

Quelle a été ta réaction? J’ai consulté le samedi pour montrer les plaques et les boutons que j’avais sur tout le corps.Le médecin m’a prescrit des antihistaminiques et des corticoïdes.Par manque d’amélioration J’y suis retournée le lendemain on m’a prescrit des médicaments pour la varicelle, un peu de morphine. Le lundi matin , mon médecin de famille est venu à mon domicile, le mardi je partais aux urgences et ensuite très rapidement en réanimation.

Peux tu nous parler de ta prise en charge aux urgences? A mon arrivée, on m’a mise dans un box puis les médecins ont décidé de me transférer dans le service dermato , par manque de place , je suis restée dans le couloir sur un brancard. Par chance ma maman était infirmière dans cet établissement et a rencontré un collègue qui au vu de mon état a fait accélérer ma prise ne charge.Mon diagnostic vital a été engagé ,mais on ne me l’a pas dit clairement.

Le diagnostic du Lyell est posé? Tout ce qui m’importe à ce moment précis, c’est qu’on me soulage , je veux que la douleur cesse. Une fois en chambre un défilé de soignants s’opère. Le premier diagnostic sera un érythème polymorphe, puis un Stevens-Johnson avec une atteinte cutanée de 30% de la surface corporelle.Je suis perdue et ne comprends pas ce qui ce passe.Fort heureusement, deux dermatologues comprennent rapidement que je ne pourrais pas être prise en charge dans leur hôpital et me transfèreront sur Marseille.

Quel est ton état psychologique pendant ton séjour aux urgences ? Aux urgences, le personnel s’est bien occupé de moi , mis à part quelques propos désobligeants et blessants : Un brancardier je le cite  » je ne veux pas toucher à ça » A contrario la jeune interne qui m’a fait la biopsie a été très respectueuse et douce envers moi. Peu de temps après certainement à cause de la forte fièvre j’ai commencé a délirer.J’entends tout autour de moi mais je suis tellement épuisée que je n’arrive plus à communiquer .Je reste les yeux fermés , je n’ai pas la force de les ouvrir jusqu’au moment où arrivée à Marseille un soignant m’ouvre les yeux et j’ai une drôle de sensation comme si je revenais à la réalité ,je me sens « au bon endroit » pour être prise ne charge.Je me souviens de tout , avoir échangé avec le personnel, les soins que j’ai reçu comme si je reprenais vie , en quelque sorte je reprenais le combat…Je me suis sentie rassurée par l’entourage des soignants , ma famille …Je rouvrais les yeux et ne voulais surtout pas les refermer.

Est ce que tu as été plongé dans un coma artificiel? Non , je me souviens des soins, la pose de pansements, les infirmières s’adressaient à moi de manière naturelle, abordaient tous les sujets de tout et de rien ce qui m’a procuré beaucoup de bien être . C’était la première fois où je me sentais un peu extérieure à cette situation comme si j’étais observatrice un peu hors de mon corps..

Peux tu nous décrire les soins que tu as reçu en phase aiguë? Les premiers jours ont été chaotiques, le comportement d’un interne m’ a anéantie. Le lendemain de mon hospitalisation il est rentré dans la chambre accompagné de jeunes étudiants sans jamais s’adresser à moi comme si je n’étais qu’un corps dans un lit, sans se préoccuper de ma présence. Après il a raté la pose d’une voie centrale ce qui m’a fait extrêmement souffrir, ce jeune homme n’a pas pensé utile de s’excuser.Il m’a également fait une biopsie sans anesthésie , en résumé il m’a prélevé de la » chair » sans anesthésie ! J’ai hurlé mais personne n’est intervenu..Heureusement j’ai été suivie par une opthalmo qui m’a redonné l’envie de lutter grâce à sa gentillesse et sa bienveillance. Je tiens à préciser malgré la lourdeur des soins, elle m’a redonné l’envie de me battre contre ce syndrome.J’ai informé l’équipe soignante que je ne voulais plus être en contact avec ce jeune interne , ce qui a été respecté , je ne l’ai plus jamais revue.L’humanité et la douceur dont à fait preuve cette opthalmo, m’a donné l’envie de me battre à nouveau , ce qui n’était plus le cas je ne trouvais pas de raison pour continuer à me battre . En ce qui concerne les soins, tout les 48h on me faisait des pansements sur tout le corps et le visage , cela ce passait toujours bien les soignants de cette unité étaient formidables. Je devais mettre des collyres régulièrement dans mes yeux.( tout les 1/4 heures ).

Je ressens dans le son de ta voix une profonde blessure et encore beaucoup d’émotion quant à l’attitude de ce jeune interne? Oui je n’ai pas de mot suffisamment fort pour décrire ce que j’ai ressenti , de la déshumanisation… son manque de considération a accentué le désarroi dans lequel je me trouvais déjà…

Combien de temps a duré ton hospitalisation? Je suis restée environ 8 jours en unité « chaude » puis transférée en unité « tiède » 8 jours.Puis on m’a déplacé en service de dermato où je suis restée 1 semaine . Cette transition est douloureuse de passer dans un autre service.

Quand tu rentres chez toi comment cela s’est passé? J’ai fait une nouvelle poussée au niveau des muqueuses buccales, cela était douloureux et m’a empêché de m’alimenter normalement.j’ai eu une phase étrange où j’ai complètement laissé mon corps de coté, j’étais tellement désemparée, désespérée je devais tout reprendre à zero.Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait, je n’ai bénéficié d’aucun accompagnement, je me suis sentie seule ,ce n’était plus moi. Je ne voulais pas voir mon image, j’avais tout perdu mon identité , La brutalité de ce syndrome pour moi était incompréhensible, du jour au lendemain tout avait changé mon corps ,mon insouciance ….J’avais perdu toute confiance en moi d’autant plus que je suis une jeune femme qui a peu d’assurance et de confiance en soi à la base.

Comment s’est passé ton retour avec ta famille et ton entourage? Un peu compliqué ,nous sommes une famille très pudique . Ma famille m’a toujours soutenue La création de mon blog et mes écrits ont réussi à faire comprendre à mon entourage toutes ces étapes douloureuses et le traumatisantes par lesquelles les patients passent.

Si tu avais un conseil à donner au corps médical et à l’entourage quel serait t’il? Un accompagnement psychologique est indispensable en sortie d’hospitalisation .Ne pas négliger le bien être des patients en réanimation et les traumatismes en phase aiguë.

As tu bénéficié d’un accompagnement psychologique à ta sortie? Absolument aucun, pendant un long moment je suis restée seule chez moi « avec tout ça et je ne savais pas quoi en faire« On ne m’a rien proposé comme soutien et on m’a dit à ma sortie je cite » que je pouvais reprendre ma vie normalement » j’ai eu le sentiment qu’on minimisait ce que j’avais vécue, ce qui m’a amené à penser que finalement que c’était pas si grave, Je me suis même demandé si ce que j’avais vécu était bien réel…Cependant le reflet de mon image dans le miroir me rappelait la gravité de ce que j’avais subie.

Quelles sont tes séquelles aujourd’hui? Je considère que je m’en sors plutôt bien concernant les séquelles dîtes visibles. Concernant les séquelles oculaires aujourd’hui tout va bien , j’ai encore des douleurs sur le plan gynécologique. Mes cheveux et mes ongles ont repoussés normalement. J’ai eu des grosseurs, des ganglions au niveau de la gorge et de la bouche pendant quelques années Je peux dire aujourd’hui que je n’ai pas de séquelles physiques.

Le syndrome de Lyell, laisse un grand nombre de séquelles. On parle de séquelles visibles et non visibles , peux tu me parler des séquelles dites invisibles? J’ai parfois le sentiment d’illégitimité, je m’explique n’ayant pas de séquelles visibles par rapport à certains malades je ne me sens pas toujours à ma place. Ce sentiment me bloque dans ma propre construction et reprendre confiance en moi.

Camille très peu de temps après ton retour à la maison tu as crée un blog « After My Lyell « pourquoi? Pour moi il est inconcevable que les victimes de ce syndrome se retrouvent seules face a cette épreuve. Pour l’avoir vécue au plus profond de ma chair , c’était une évidence de venir en aide aux autres  » je ne voulais que les victimes ne vivent pas ce que j’avais vécue l’isolement, l’incompréhension..; Soutenir les autres donne un sens à ce que j’ai subie et à ma propre guérison.Quand je collecte des témoignages, j’ai l’impression de ne rien avoir eu par rapport aux autres , je me sens impuissante face à la douleur des autres ….

Tu ne crains pas de t’oublier en te dévouant aux victimes du Lyell? J’ai eu un déclic il y a un an, j’ai été contacté pour donner une conférence sur la vision et le ressenti des patients en réanimation. J’ai préparé succinctement le déroulé de mon exposé. Lors de ma prise de parole ,je prends conscience que je n’ai absolument rien réglé. de mes douleurs, de mes maux .C’est beaucoup plus facile d’aider les autres que de se venir en aide à soi-même. Toutefois le création de mon blog m’a fait énormément de bien.

Est ce que tu as besoin d’un soutien psychologique? Oui j’ai pris la décision de débuter une thérapie 6 ans après mon syndrome de Lyell . J’ai mis trop de problèmes « sous le tapis »

Je te laisse le mot de la fin as tu quelques chose à rajouter? Ma priorité aujourd’hui, c’est ma petite famille que j’ai fondé, prendre du temps pour moi . Je reste à l’écoute des malades et je serais toujours là pour répondre aux questions des victimes.

Merci Camille pour notre échange spontané et sincère. J’espère que les lecteurs ressentiront à travers ton témoignage tout l’engagement et les nombreux soutiens que tu as pu faire toutes ces années auprès des malades et que tu continu encore.

J

Merci beaucoup Camille pour ce partage.