C'était en juillet 2015, j'avais 25 ans.
J'avais des symptômes de grippe, très mal à la tête, beaucoup de fatigue et un bouton de fièvre sur la lèvre. Après 4-5 jours dans cet état, cela s'est brusquement empiré et j'ai commencé à avoir en plus de fortes brûlures au niveau gynécologique. Je suis allée dans un petit hôpital à côté de chez moi. Ils m'ont renvoyée à la maison en me conseillant de prendre un Doliprane..
Article publié dans “Témoignages”
Erika, musicienne, nous présente son projet : « Depuis plusieurs années, je compose à la fois dans un répertoire de musiques actuelles et musique électroacoustique, avec un intérêt grandissant pour la création sonore en général, tout en continuant à me former dans différents conservatoires. Je commence à travailler sur un projet qui a pour point de départ mon expérience du syndrome de Lyell lors duquel j’ai été alitée sans pouvoir ouvrir les yeux pendant 2 mois, dont 15 jours dans le coma, ce qui crée un rapport particulier aux sons et à l’environnement sonore en général. J’aimerais élargir le matériau…
Delphine, peux-tu te présenter en quelques mots ? J’ai fait un syndrome de Lyell à un anti-inflammatoire, en 2007 à l’âge de 37 ans. Et j’ai été transportée, en avion sanitaire, pour être hospitalisée à l’hôpital Henri Mondor de Créteil. Aujourd’hui, à 52 ans, je souffre principalement de séquelles oculaires invalidantes. Et je porte des lentilles sclérales. Je crois, que tu veux nous parler plus particulièrement de l’aménagement de ton poste de travail ? Et tout d’abord, quelle est ton activité professionnelle ? Je suis ingénieur dans une administration et je fais surtout du travail sur ordinateur. L’état actuel de…
Nathalie victime d’un syndrome de Lyell à l’âge de21 Ans. HISTOIRE Bonjour Nathalie, je te laisse te présenterJ’ai 49 ans , je vis à Lyon et j’exerce la profession de kinésithérapeute en libéral. Peut-tu me dire à quel âge tu as fait ton Lyell, le médicament responsable a- t-il était identifié ?J ‘ai fait mon Lyell le 1er Janvier 1995 à l’age de 21 ans, c’est un anti- inflammatoire non stéroïdien le FeldeneCe médicament est-t-il toujours sur le marché ?Ce médicament a été interdit dans plusieurs pays d’Europe à l’époque en 1995, mais pas en France il est toujours sur…
Qui sème le vent récolte la tempête Le périple de Louis Chaix à travers les-Unis afin de lever des fonds pour la recherche sur les Lyell/SJS: Mille bravos à lui pour son record du monde ! Caleigh Burchfield Pour Louis Chaix, il ne s’agissait pas d’établir un record du monde. Il ne s’agissait pas non plus d’attention ou de notoriété sur les réseaux sociaux. Au lieu de cela, faire du patin à roues alignées à travers le pays visait à sensibiliser le public à la maladie qui a failli lui coûter la vie. Alors qu’il n’avait que 6 ans, Chaix a été…
J’ai eu mon Lyell en 98, j’avais 27 ans. C’était juste après le 1er janvier.
Je l’ai fait à Limoges et ils m’ont transférée à Bordeaux chez les grands brûlés.
Est-ce que tu sais ce qui a déclenché le syndrome de Lyell ?
Oui. Pour moi cela a été clairement identifié. C’ est les macrolides.