Nathalie, Force et Fragilité

Bonjour Nathalie, je te laisse te présenter
J’ai 49 ans , je vis à Lyon et j’exerce la profession de kinésithérapeute en libéral.

Peut-tu me dire à quel âge tu as fait ton Lyell, le médicament responsable a- t-il était identifié ?
J ‘ai fait mon Lyell le 1er Janvier 1995 à l’age de 21 ans, c’est un anti- inflammatoire non stéroïdien le Feldene
Ce médicament est-t-il toujours sur le marché ?
Ce médicament a été interdit dans plusieurs pays d’Europe à l’époque en 1995, mais pas en France il est toujours sur le marché.

Peux-tu me dire comment ont débuté les premiers symptômes ?
Les symptômes sont apparus trois semaines après la première prise du médicament, on m’a expliqué que cela correspondait à la période d’incubation.Cela a débuté par des aphtes de sang dans la bouche qui grossissaient et qui éclataient.
C’était après le jour de l’an. Je me trouvais avec des amis qui au vu de mon état ont insisté pour m’accompagner aux urgences.

Quelle a été ta prise en charge arrivée aux urgences ?
Beaucoup d’internes ont défilé pour observer l’intérieur de ma bouche.J’ai souhaité partir mais ils ont insisté pour me garder en observation. Dans la nuit les choses ce sont compliquées: hyperthermie, je suis montée à 42° de fièvre puis j’ai commencé à desquamer au niveau du visage et du torse.
j’avais des phlyctènes énormes.
J’ai eu une conjonctivite sévère tout ça se passe très rapidement dans les premières 24 H.
Une infection urinaire une conjonctivite …toutes les muqueuses sont attaquées ,
J’éprouve une très grande difficulté à avaler j’ai cru réellement par plusieurs fois m’étouffer.48 h après via le SAMU je suis arrivée en dermatologie où j’ai vu le professeur C..
Je sais que j’ai le dos qui est brûlé au second degré, les phlyctènes ont éclaté.
Je suis toujours consciente, ils ont essayé de me sonder j’ai le dos à vif.

Tu souffres ?
Oui je souffre: le contact du dos sur le lit, la difficulté à me sonder là aussi très sympathique au niveau de la douleur! tout est très enflammé.
J’ai passé deux nuits sans dormir, ils ont commencé à me shooter. Ma mère et un de mes amis ont pu me voir en tenue stérile ce qui m’a fait sourire de les voir dans cette tenue de vrais « champignons ».
Ils ont proposé à ma mère de dormir avec moi en pensant que je ne passerais pas la nuit.
Heureusement qu’elle n’avait pas compris la raison de cette proposition.

C’est à ce moment qu’ils informeront mes parents que je fais un syndrome de Lyell, en précisant que j’ai 1 chance sur 10 de m’en sortir.

Tu me dis que tu as souffert, ils ne t’ont pas soulagée dés les premiers jours ?
Non.

Tu es restée combien de temps intubée ?
Deux moi et demi.

Tu étais consciente ?
Non j’étais plongée en coma artificiel, ils ont commencé à me réveiller et à diminuer la médicamentation. Ils augmentaient les doses de morphine pour me faire les pansements.

Tu me parles de ton dos mais as-tu eu d’autres parties du corps touchées ?
Le milieu médical a dit à mes parents que j’étais une miraculée, j’ai été touchée à plus de 90% de la surface corporelle au second degré superficiel visage, dos et torse (pas de greffe) et tout le reste au premier degré. J’ai desquamé entièrement.

Tu m’as dit avoir été extubée après deux mois 1/2 et après ?
Après j’ai fait une semaine en réa, j’ai eu des complications dû au coma, ils m’ont transférée dans un centre de rééducation aux environs de Lyon.

Quelles sont les complications dont tu me parles ?
J’ai eu des POAN c’est à dire des Para-ostéo-arthropatie-neurogène.
Pour faire simple pendant le coma artificiel et particulièrement chez les grands brûlés le calcium va se fixer sur les articulations,
J’avais les deux genoux touchés les épaules et les coudes.
Les genoux bloqués à 30° de flexion, je ne pouvais ni étendre ni plier les jambes.
Je ne pouvais pas atteindre ma bouche tellement mes épaules étaient bloquées.

Tu te souviens quand ils te faisaient des pansements ?
Bien sûr que je m’en souviens le décollement du pansement et le nettoyage des plaies étaient un supplice.
Ils m ‘ont également raser les cheveux afin d’éviter les infections et faciliter la pose des pansements.
J’en ai pleuré pendant 48h, ce qui a fait beaucoup rire mon entourage…
( il y avait plus grave…)


Comment jugerais-tu la communication du corps médical à ce stade ?
Avant de me réveiller ils ont convoqué mes parents et leur ont dit que je risquais d’avoir des troubles de la mémoire.
Je n’ai pas souvenir que l’on m’explique ce qui m’est arrivé et l’état dans lequel je me trouvais.
Mais je reste convaincue que le fait que les infirmières me parlaient et m’expliquaient pendant le coma, ont fait que je savais au réveil.

Tu sors quand ?
Je ne sors pas, on me transfère dans un centre de rééducation au vue de mes complications post Lyell où je resterais 9 mois (1 mois service Post réa/ 8 mois service grands brûlés)
Je suis rentrée le 21 Mars et j’en suis sortie le 23 Décembre 1995, un peu plus de 8 mois.

Quelle était ta situation au moment de ton hospitalisation ?
J’étais étudiante à la fac , en DEUG sciences du langage je voulais être éducatrice spécialisée.
Je bossais dans l’animation en parallèle pour acquérir de l’expérience.

Quand tu es sortie quel était ton état de santé ?
J’étais un sac d’os ; je pesais 40 KG plus aucune masse musculaire, photophobie à la lumière+++
(je suis restée un an et demi avec mon oeil gauche fermé ).

On ne t’a pas expliqué quelles seraient les suites ?
Non aucune, le médecin du centre a parlé à mes parents, en leur disant si c’était ma fille je l’emmènerai voir un ophalmo. (ce que nous avons fait)
J’ai consulté un opthalmo en clinique privée en septembre 1995, il ne pourra pas m’ausculter en raison de mes séquelles articulaires.
Je ne peux absolument pas plier les genoux ce qui complique l’auscultation…
il me dit qu’il faut me faire des greffes de cornée.
Il m’adresse au Pr B de Lyon (qui n’est pas encore professeur à l’époque) qui officie en public ce qui accéléra ma prise ne charge.
J’obtiens un rdv en janvier 1996 4 mois après.

Quel est ton état d’esprit après cette consultation avec Me B ?
Je rencontre Me B.. qui me suivra jusqu’à aujourd’hui.
Dans ma tête c’est très clair, je vais me faire greffer et ma vie redémarra comme avant.
Elle me dira cash que mes yeux sont beaucoup trop inflammatoires si on fait une greffe ça va rejeter.
Et là tout s’effondre et je refais une dépression, je n’ai plus aucun ami, j’habite à la campagne, je ne peux plus conduire, cloitrée chez mes parents, plus aucun espoir…
Le premier ophtalmo a reconnu avoir parlé trop vite en me donnant de l’espoir, il n’a pas mesuré l’état de gravité de mes yeux.

Pourquoi tu dis je me suis retrouvée seule sans ami ?
Après un an d’hôpital à 21 ans, les gens t’oublient,
C’est à ce moment que tu comprends la triste réalité de la vie, il n’y a plus personne quand tu es dans une situation difficile.

A quel moment tu rebondis ?
En centre de rééducation ma kiné m’incite à faire des études de kiné au début je ne l’envisage pas une seule seconde. Je restais sur ma première idée.
J’étais pleine d’espoir jusqu’à ce que jerencontre une conseillère spécialisée qui me dira très clairement un éducateur sourd OUI qui n’y voit rien NON.
Je refuse de l’entendre, je postule dans le domaine où je voulais exercer je vivais mon handicap visuel comme une honte bien que j’avais 5/10ème à l’œil droit quant à mon oeil gauche c’est uniquement « JOUR NUIT ».
Sans voiture impossible de trouver un emploi dans ce domaine.

Tu me parles de honte, peux-tu me préciser ?
Esthétiquement mes yeux ont changé par exemple, quand j’ai dû renouveler ma carte d’identité ce fût une horreur, ne pas pouvoir faire une photo avec mes lunettes noires pour masquer mes « nouveaux yeux « .
Je ne me reconnaissais pas, mes copains ne me reconnaissaient pas situation douloureuse !
J’ai plus la même tête qu’auparavant !

Tu commences quand tes études de kiné ?
Je rentre à l’école de kiné en septembre 1997 soit 1an 1/2 après mon Lyell.

Tu étudie dans une école spécialisée ?
Oui, je vais dans un centre spécialisé pour déficients visuels.
Cela m’a permis de reprendre une vie sociale, de prendre un appartement et de me refaire des amis.

Quel est ton traitement concernant les séquelles du Lyell aujourd’hui ?
Aujourd’hui concernant mes yeux, j’alterne avec un antibiotique de la cortisone, de la vitamine B12 et beaucoup de larmes artificielles. Au niveau pulmonaire je prends de l’onbrez (broncho-dilatateur à effet prolongé) plus un IPPB deux fois par jour.
Je prends également du NEUROTIN (douleurs persistantes neuropathiques).

Tu n’as vu que Me B pour tes séquelles oculaires ?
J’ai consulté au 15/20 Mr P un homme particulièrement gentil.
Il diagnostique un syndrome sec sévère. Il me dit que mes canaux lacrymaux ne sont pas brûlés contrairement aux glandes lacrymales.
C’est le premier qui me dira que je ne reconduirai jamais.
Enfin quelqu’un a répondu à mes questions ainsi qu’à celles de mes parents.
Ne plus avoir de cils et des yeux « destroy« , c’est pas le pire.
Le pire pour moi fût de ne plus pouvoir conduire (accéder à la liberté que procure la conduite…).

Comment se passe tes études ?
Je côtoie que des personnes déficientes visuelles, aveugles et je constate que tous les handicap visuels sont complètement différents et nécessitent différents aménagements.
Je pensais être seule et je constate que nous sommes tous et toutes avec des situations bien différentes.

Après ton diplôme de Kiné comment se passe ton quotidien?
Sur le plan social, je retrouve un équilibre, je côtoie des personnes sans handicap, ça me fait du bien, malgré les réflexions que l’on me fait en permanence sur mes yeux.
En soirée : » Tu as fumé, tu vends » » En journée : »vous faites de la conjonctivite. ». j’ai mis des années à oser répondre aux gens, je vivais mon handicap visuel comme une honte..Maintenant je réponds je suis Miro..

Tes yeux te font souffrir ?
Je ne sais pas ce que c’est de ne pas avoir mal.beaucoup de paramètres peuvent accentuer la douleur : le vent, la lumière, la fatigue, lecture…

Peux-tu me faire un point sur tes séquelles pulmonaire aujourd’hui ?
Sur le plan pulmonaire : j’ai de l’ emphysème, dilatation des bronches, de l’atélectasie.
J’ai eu un moment d »accalmie mais en 2009 j’ai dû voir un spécialiste pour un suivi plus sérieux sur le plan ophtalmique.

Connais-tu les lentilles SPOT ?
En 2005 j’ai fait un ulcère sur l’oeil droit où j’ai perdu en autonomie, je découvre les verres scléraux. Je fais un essai au laboratoire LAO à Thonon. Celui-ci n’a pas été pas concluant : au point de contact des verres cela provoquait un ulcère en périphérie de la cornée sur la conjonctive.

Quelle est aujourd’hui ta plus importante difficulté au quotidien ?
Je vis en centre ville, cela me permet d’être autonome mais la pollution n’est pas mon meilleur allié pour mes yeux et mes poumons.

Quelle est ta plus grosse frustration ?
Ne plus pouvoir conduire, j’adorais la conduite (je n’ai pas pu passer mon permis de Moto), je faisais beaucoup de voile c’est fini la peur du sable, du vent… dans les yeux.

Tu me parles de cataracte, ils t’ont opérée ? Peux-tu me faire un résumé des opérations que tu as subies ?
En 2013 je fais une grosse infection pulmonaire qui provoque un poussée inflammatoire et je perds en une nuit de nouveau en autonomie.La prise régulière de cortisone ophtalmique altère le cristallin et Me B m’opérera de la cataracte quelques jours plus tard.

J’ai subi 13 opérations au total sur les deux yeux.
➤ des greffes lamellaires partielles de cornée la première en 2002 (œil gauche)
➤ greffes de membranes amniotiques sur l’œil gauche (afin d’améliorer la qualité de l’environnement)
➤ En 2008 1er protocole des cellules souches sur mon œil gauche dont j’ai fait partie qui chez moi malheureusement n’a pas fonctionné..(prélèvement de la muqueuse buccale )
Je continuerai à avoir des complications , ulcères, perforations…sur les deux yeux.
Après de nombreuses perforations sur mon œil gauche, celui-ci va progressivement être recouvert d’une membrane. A la suite d’une énième perforation, une douleur violente s’est installée. Ils décident d’effectuer une ponction afin d’en trouver l’origine.
Ils ne m’ont pas expliqué que cela engendrerait la perte définitive de mon œil gauche. J’ai dû subir une éviscération de mon œil quelques mois plus tard. Je vais me faire poser une prothèse.
Avant l’éviscération, je cache mon œil qui est tout plat et j’ai beaucoup de mal a accepter l’esthétique de celui-ci et le regard des gens (j’ai mis un pansement pendant 3/4 mois).
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Aujourd’hui comment ça va ?
Mon œil gauche plus rien!… et l’autre il me reste 2 /10ème, je souffre toujours de mon œil droit mais je croise les doigts pour que cela se maintienne.
Depuis 2005 les cils qui poussent à l’intérieur de mes yeux me gênent.
Me B a instauré la mise en place d’une lentille souple jetable journalière .
Je la garde jour et nuit sur l’œil 4 à 5 semaines pour éviter toutes manipulations.
Cette lentille est à visée protectrice et permet de plaquer mes cicatrices donc de gagner en vision et d’atténuer considérablement la douleur.

As-tu essayé des médecines parallèles ?
Oui, magnétiseur, acupuncteur, homéopathie..

Cela t’a apporté des améliorations ?
Aucune.

Tu es en colère ?
Moins qu’avant mais oui je reste en colère.
Voir sa vie basculer pour avoir pris un médicament pour se soigner c’est dur à digérer.

Nous avons fini veux-tu rajouter quelque chose ?
Oui j’ai envie de préciser que la prise en charge des séquelles n’est pas suffisante on est laissé dans la nature et se débrouiller seul.
Pour les démarches administratives idem.
C’est compliqué de mettre son énergie dans toutes ces démarches.
Je regrette que nous ne soyons pas mieux accompagnés pour l’après Lyell.
Témoigner pour faire en sorte que nous ne sentions pas seuls, je suis persuadée que la communication le partage et les échanges peuvent nous aider à avancer et trouver des solutions.

Merci Nathalie pour ton partage