Ce blog est animé par une petite équipe, Annabel, Delphine et Audrey.
Nous sommes toutes les trois patientes expertes vivant depuis de nombreuses années avec des séquelles d’un syndrome de Lyell.
Après une longue expérience associative, nos blogueuses ont décidé de poursuivre leurs engagements auprès des victimes des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson, dans une formule plus souple, celle du blog.
Les victimes se trouvent très souvent isolées par manque d’information du fait de la rareté de cette pathologie.
Notre ambition à travers ce blog est de créer une communauté d´échanges, de partage, d’entraide et aussi de sensibiliser le corps médical afin d’améliorer notre qualité de vie.
A travers ce blog, nous échangerons nos expériences, nos espoirs, nos coups de gueule… Ce blog vous est entièrement dédié. Vous pouvez disposer de cet espace librement et partager vos envies, vos remarques… Nous les mettrons en ligne avec plaisir !
Nous remercions Clémence, Baptiste, Patricia, nos enfants et maris pour leur participation à la construction de ce projet !
Ce blog est accessible aux personnes déficientes visuelles et conçu éco-responsable.
Bienvenue à tous.
(Nous veillons à la qualité des informations, mais nous ne sommes pas médecins.)
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