Bienvenue à tous !

🤝 Deux amies, une même histoire, un même combat !

Ce blog est né d’une amitié rare – celle qui se forge dans l’épreuve. Annabel et Audrey se sont rencontrées sur le chemin difficile des séquelles du syndrome de Lyell, et c’est cette complicité profonde, sincère et bienveillante qui bat au cœur de ce projet.

Toutes deux patientes partenaires, certifiées par l’Université des Patients de la Sorbonne, elles ont décidé de mettre leur vécu, leurs connaissances et leur engagement au service de celles et ceux qui sont confrontés aux difficultés liées à cette pathologie.

💛 Pourquoi ce blog ?

Les victimes de ces syndromes rares se retrouvent trop souvent seules, sans repère, sans interlocuteurs. Par manque d’information, par rareté de la pathologie, l’isolement devient une épreuve supplémentaire.

Notre ambition : créer un espace vivant d’échanges, de partage et d’entraide, tout en sensibilisant le corps médical pour améliorer notre qualité de vie au quotidien.

Ici, vous trouverez nos expériences, nos espoirs, nos coups de gueule… Ce blog vous est entièrement dédié. Partagez vos envie, vos remarques – nous les publierons avec plaisir !

🔬 Notre combat pour l’information médicale

Parce que la connaissance est un droit, nous suivons activement les avancées de la recherche scientifique sur les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson. Nos actions :

• Informer les patients et leurs proches des dernières découvertes médicales, des traitements émergents et des études cliniques en cours, dans un langage accessible à tous.
• Sensibiliser le corps médical à la réalité quotidienne des séquelles, encore trop souvent méconnues ou sous-estimées.
• Faire le lien entre la communauté des patients et le monde de la recherche, pour que chaque avancée scientifique se traduise en mieux-être concret.

Nous croyons fermement que patients et acteurs de la santé, ensemble, peuvent faire avancer les choses.

📲 Rejoignez notre communauté !

Les échanges ne s’arrêtent pas au blog ! Partagez sur nos espaces communautaires :

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• 💼 LinkedIn : Le Petit Journal du Lyell

Grandissons ensemble

Vous avez une question ? Un témoignage à partager ? Vous cherchez simplement à ne plus vous sentir seul(e) ?

Rejoignez-nous via notre fiche contact ou décrochez votre téléphone – c’est Annabel ou Audrey qui vous répondent.

Annabel – 06 15 16 78 49

Audrey – 06 87 57 59 99