Les PNDS (le protocole national de diagnostic et de soins des syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell pour l’adulte et le protocole national de diagnostic et de soins de la nécrolyse épidermique chez l’enfant) prévoient que des patients peuvent être reconnus en affection de longue durée (ALD) notamment pour les séquelles oculaires et les séquelles pulmonaires consécutives à un syndrome de Lyell/SJS. Il n’y a pas d’ALD possible pour les séquelles dentaires. En revanche, plusieurs ALD peuvent se cumuler. Attention, il s’agit de l’ALD 31 (hors liste) dans le cas de nos pathologies.
Le régime de l’ALD permet d’être remboursé à 100 % pour tous les soins et traitements en lien avec les séquelles invalidantes et définis par le « protocole de soins ». Celui-ci fait partie de la demande d’ALD ou de son renouvellement faite par le médecin traitant. Joignez au dossier le PNDS qui vous concerne (ci-dessus) et toute pièce permettant d’étayer la demande : certificat d’un ophtalmologiste par exemple.
Si vous souffrez de séquelles oculaires, vous pourrez ainsi bénéficier d’une prise en charge à 100% (tarif sécurité sociale) pour les collyres, les substituts des larmes, les consultations, les transports sanitaires…
