La 18 ème édition de la journée internationale des maladies rares se tiendra le vendredi 28 février 2025. L’objectif de cette journée est de sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients et leur famille . L’importance de cette journée est de mettre en lumière ces pathologies qui touchent des millions de personnes à travers le monde mais restent encore méconnues. A cette occasion, les Filières de Santé Maladies Rares, les associations de patients… se mobilisent pour informer et échanger.
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L e 11 février 2005 cette loi envisageait l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. 20 ans après, une cinquantaine d’associations appellent à une forte mobilisation. Un texte fondateur, dont les promesses sont loin d’être respectées…😔
À l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la douleur, l’hôpital organise deux évènements ouvert à tous : Forum des associations de patients et des services des 15-20 de 10h00 à 12h00 dans le Hall de l’hôpital : Sessions des communications scientifiques de 13h30 à 17h00 à l’amphithéâtre Bailliart 13h30 : Ouverture de la journée Nicolas PÉJU, Directeur général ; Nils AVANTURIER, Directeur général adjoint; Pr Christophe BAUDOUIN, Chef de service et directeur de l’IHU FOReSIGHTModérateur : Dr Jacques WROBEL, algologue et anesthésiste réanimateur 14h00 : De la sécheresse à la douleur oculaire Pr Christophe BAUDOUIN, Chef de service et directeur de…
Notre communiqué de presse ainsi que diverses interventions ont produit leur effet. Notre cause a été entendue ! Le laboratoire Abbvie en accord avec l’ANSM a listé les pathologies qui vont pouvoir bénéficier d’un accès prioritaire dans les pharmacies. Il est nécessaire de notifier sur l’ordonnance syndrome de Lyell ou de Stevens-Johnson. Vous trouverez ci-joint la lettre pour votre pharmacien qui pourra solliciter un dépannage d’urgence auprès du service client Abbvie par téléphone au 01 45 60 14 10.
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Nous vous annonçons notre collaboration avec une association dédiée à la sécheresse oculaire. Il s’agit d’une équipe jeune et dynamique avec Eléonore à la présidence.Nous partageons les mêmes difficultés et les mêmes espoirs.ENSEMBLE, nous sommes plus forts ! SOS Syndrome de l’Oeil Sec : https://sos-syndrome-oeil-sec.org/ contact@sos-syndrome-oeil-sec.org+33623345443 (Eléonore Brevet – Présidente)
Vous pouvez remplacer la Pommade Vitamine A par Vita Nuit, Xailin Night ou Hylo Night.Seule la Pommade Vitamine A est prise en charge à 100% par l’assurance maladie.
Vous pouvez le remplacer par du sérum physiologique sans conservateur.
Une guide très complet sur toutes les procédures administratives liées à votre maladie : ALD, RQTH, AAH…