Article rédigé en collaboration par Le Petit Journal du Lyell et SJS et l’association Keratos
Quelle est la définition de la douleur et la complexité de la douleur oculaire?
Selon la définition officielle de l’association internationale pour l’étude de la douleur, (IAFP) « la douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à une lésion tissulaire, réelle ou potentielle ou décrite dans ces termes ».
En tant qu’expérience, on comprend aisément que pour une même atteinte, la perception douloureuse peut varier d’un individu à l’autre.
En réalité, la douleur est un phénomène normal. Elle joue le rôle d’alarme pour permettre à l’organisme d’activer des mécanismes (notamment de protection) face à un stimulus. Dans la majorité des cas, elle est vouée à disparaître mais il arrive que l’on se retrouve face à une douleur persistante qui devient un vrai problème.
C’est ainsi que l’on peut distinguer les douleurs aiguës des douleurs chroniques. La douleur aiguë est de courte durée et disparaît lorsque la cause est traitée. La douleur chronique quant à elle persiste plus de trois mois, elle peut être continue ou récurrente, et bien que chronique elle peut être également intense. Elle peut affecter considérablement la qualité de vie du malade au quotidien.
Nous parlerons ici de douleurs chroniques oculaires. Elles sont complexes et difficiles à traiter.
Pour mieux comprendre la douleur, la distinction entre douleurs nociceptives et douleurs neuropathiques s’impose. « La douleur oculaire peut être de type inflammatoire par excès de nociception, c’est-à-dire qu’à la suite d’une lésion du tissu cornéen, une réaction inflammatoire se développe, sollicitant les cellules immunitaires, dont l’activité va stimuler les nerfs et ainsi activer la voix nociceptive. La douleur oculaire peut également être de type neuropathique, c’est-à-dire que ce sont les nerfs eux-mêmes qui présentent une altération fonctionnelle ». Les deux types de douleur peuvent coexister chez un patient. L’imagerie médicale a beaucoup évolué dans ce domaine.
Cette classification n’est pas évidente pour le patient, car lorsque l’on a mal, on a mal ! Pourtant, dans la prise en charge thérapeutique, le professionnel de santé y répondra par des traitements différents.
Quelles sont les différentes échelles de la douleur ?
Le diagnostic et l’interrogatoire du patient sont essentiels pour prendre en charge la douleur de
façon efficace. Les échelles de la douleur sont indispensables pour évaluer la perception douloureuse du patient. Il s’agit notamment de l’échelle visuelle analogique de 0 à 10 ou de questionnaire plus sophistiqué comme l’OSDI. Ces évaluations sont subjectives car propre à chaque individu mais objectivent la perception douloureuse du patient lors d’une consultation et permet d’en apprécier l’évolution d’un rendez-vous à l’autre. Elles sont utiles pour réajuster les traitements.
Elle permettent aussi aux patients de s’auto-évaluer.
Lorsque la douleur oculaire s’installe et impacte le quotidien, elle nécessite une prise en charge pluridisciplinaire spécifique en centre anti-douleur. Cette démarche thérapeutique peut aider à bloquer les voies de la douleur et diminuer la souffrance du patient. La plainte du patient doit être entendue et évaluée par l’ophtalmologiste au plus tôt afin d’agir le plus rapidement possible. En pratique, cet aspect est trop souvent négligé.
Quels sont les différents éléments de l’œil susceptibles d’être douloureux ?
• Cornée (l’élément douloureux principal)
• Uvée
• Iris
• Paupières
• Sclère ou conjonctive
Par contre :
• la rétine n’est pas douloureuse
• le nerf optique
Ces structures oculaires responsables de la perception lumineuse sont dépourvues de récepteurs tactiles ou douloureux.
La cornée étant le tissu externe le plus innervé, elle est aussi l’élément le plus susceptible de provoquer des douleurs oculaires intenses. C’est aussi un tissu particulier car il est avasculaire – dépourvu de vaisseaux sanguins en situation normale (car en situation pathologique, les néovaisseaux cornéens viennent diminuer la transparence voire empêchent la vision). C’est aussi un élément majeur de toute la régulation du système lacrymal (sécrétion des larmes par les glandes associés, régulation du métabolisme de l’œil par les apports nutritifs, régénération cellulaire et donc cicatrisation, régulation du clignement palpébral, etc).
La particularité des nerfs cornéens est leur absence de gaine de myéline qui permet la transparence de la cornée. L’essentiel de la sensibilité nerveuse est assuré par le nerf trijumeau (ou 5e nerf facial) à 90 % voire plus selon les auteurs.
Le plexus nerveux contient entre 5 400 et 7 200 fibres pour une surface de 90 mm². Ainsi, il y aurait approximativement 7 000 nocicepteurs par mm². La cornée a une densité nerveuse 40 fois plus riche que la pulpe dentaire et l’épithélium cornéen compte 500 fois plus de terminaisons libres nerveuses que le derme et 30 fois plus que la pulpe dentaire.
Cette caractéristique fait de la cornée le tissu périphérique le plus riche de l’organisme en terminaisons nociceptives. La transparence et la protection de la cornée (régulation des agressions : poussières, fumée, pollens, corps étrangers, inflammation, chaleur, chauffages, climatisation, liquides, lumières, etc) sont assurées par les nerfs cornéens. C’est ainsi l’un des éléments du corps humain les plus exposés aux diverses agressions quotidiennes. Les douleurs cornéennes sont les plus invalidantes et les plus difficiles à traiter.
Quel est l’impact de la douleur sur la vie quotidienne ?
Si la douleur reste une expérience subjective et individuelle donc, il semble évident que la douleur oculaire (en particulier chronique) est très impactante, invalidante ou handicapante. Son emplacement sur un organe (l’œil) à l’origine du principal sens utilisé par les autres humains (la vue) est dès lors particulièrement problématique. C’est un sens très sollicité pour l’ensemble des activités et très exposé ce qui fait qu’il est difficile de préserver l’œil, de mettre cette douleur de côté, de mettre cet organe au repos si besoin.
Témoignage de K (kératite neurotrophique, 51 ans): « J’ai connu de nombreuses douleurs dans ma vie, notamment :
– de douleurs névralgiques (algies vasculaire de la face).
– de douleurs dentaires (plusieurs abcès notamment).
– des douleurs d’angines et phlegmon amygdalien ayant nécessité des opérations.
– de douleurs d’un infarctus du myocarde.
– de douleurs d’otites.
– des douleurs liées au sinus et aux allergies.
– un os cassé et d’autres douleurs diverses, liées à de morsures, blessures, etc…
J’estime que les douleurs oculaires sont les plus impactantes, avec les névralgies vasculaires de la face, le plus intolérables à mon avis. C’est le caractère chronique de ces douleurs et leurs emplacement, liée au trijumeau, sur le visage ce qui à mon avis accroît aussi leur impact, leur incidence sur toutes les activités, qui justifie le plus la notion de handicap douloureux.
L’absence de répit – ou de périodes de rémission de la douleur – est à nouveau particulièrement problématique et désespérant. Je suis convaincu que nous avons tous un certain potentiel de résilience, mais la chronicité est l’aspect le plus critique. Tolérer une douleur de courte durée (aiguë pour utiliser le terme médical) aussi forte soit-elle, ne représente pas le même défi que devoir supporter une douleur sur des années voire à vie.
Je n’ai jamais de répit, j’ai des variations de l’intensité douloureuse… certes l’intensité cumulée à la chronicité rend les choses particulièrement intolérables. Ensuite il faut imaginer que la douleur impacte le moindres recoins de la vie qu’elle soit professionnelle, sociale, familiale, etc. Ainsi, la douleur impacte terriblement la qualité de la vie et dans mon expérience de vie / vue et aucun autre type de douleur, excepté les algies faciales, ne m’a autant limité dans les activités, dans ma capacité à surmonter les difficultés, ma capacité à me concentrer, etc.»
Témoignage de Mme C , 53 ans :
Je vis avec les séquelles oculaires d’un syndrome de Lyell depuis l’âge de 11 ans. Mon état, jugé sévère à la sortie de l’hôpital, a été ponctué de nombreuses poussées inflammatoires et d’ulcères cornéens sans compter les douleurs de repousse anarchique des cils à l’intérieur de l’œil. La qualité de la prise en charge dans les années 80 n’était pas celle d’aujourd’hui.
C’est suite à ma grossesse en 1999 que des douleurs persistantes à l’œil gauche sont apparues avec une hypersensibilité à tout élément extérieur. Lors de cet évènement, j’ai perdu la vision de l’œil droit, mon œil directeur. L’œil gauche, très faible, a dû prendre le relais. Mon activité professionnelle de l’époque n’était plus adaptée et j’ai dû me reconvertir en tant que masseur- kinésithérapeute, un métier adapté aux malvoyants et non-voyants. Je n’avais pas pensé que la douleur m’empêcherait un jour d’exercer mon métier.
Pour me soulager, j’ai testé les lentilles sclérales en expérimentation à cette époque-là mais l’état de mon œil ne m’a pas permis de les supporter. J’ai pu retenter ces lentilles avec succès 10 ans plus tard. Cela m’a aidé en partie, mais pas suffisamment.
L’hypersensibilité n’a cessé de s’accroître et d’impacter ma vie au quotidien. De nouvelles douleurs de type neuropathique s’y sont superposées. Jusque-là, j’étais courageuse, mais là, je me suis sentie dépassée. Heureusement, ma plainte a été entendue et j’ai pu bénéficier de nouveaux traitements comme le sérum autologue (50 % de concentration) qui m’a permis d’enrayer la cascade d’ulcères spontanés mais sans effet sur mes douleurs neuropathiques. J’ai eu la chance de basculer sur le PRGF qui m’a enfin soulagée. Parallèlement, j’ai été suivie en centre antidouleur à l’hôpital des Quinze-Vingts où j’ai pu rencontrer une équipe à l’écoute et très professionnelle. J’avais besoin d’aide tout simplement.
Cela m’a permis de prendre de la hauteur. Bien sûr, j’ai dû renoncer à mon activité professionnelle de soignant.
Aujourd’hui, mon œil reste instable, en lutte permanente. Ma qualité de vie est plus qu’altérée, je suis en perpétuelle adaptation. La gestion de la douleur fait partie de ma vie !
Perspectives de la prise en compte de la douleur dans le handicap oculaire :
L’importance de la douleur dans le vécu du patient nous amène à certaines réflexions.
La reconnaissance de la douleur chronique devrait être considérée comme un élément à part entière de l’évaluation du handicap visuel actuel. De trop nombreuses personnes, atteintes par une douleur chronique invalidante, ne sont pas reconnues aujourd’hui par le guide barème du handicap visuel actuel. Repenser ce guide barème en le renommant par handicap oculaire serait pertinent.
La capacité visuelle est impactée par beaucoup d’éléments non-reconnus :
• la douleur en particulier cornéenne
• photophobie
• astigmatisme cicatriciel
• la vision fluctuante du fait de traitements, d’agressions de la surface au cours de la journée et de la fatigue visuelle liée à la vision binoculaire quand la vision est altérée (astigmatisme cicatriciels par ex), filaments et dépôts, etc …
• la tolérance d’une prothèse ou orthèse oculaire comme les verres scléraux.
Tous ses éléments conjugués font qu’une évaluation administrative de la vision théorique, réalisée au travers des échelles actuelles, dans des conditions optimales (illumination du tableau mais par de l’œil) ne correspondent pas au vécu du patient en situation réelle.
Pour approfondir ces sujets :
Nacim Bouheraoua – CHNO des Quinze-Vingts, Institut de la vision, Paris
Les Cahiers 44 n° 218 • Avril 2018
https://www.cahiers-ophtalmologie.fr/media/5ea7a2107bf4ab2c2a7379c51b1f82e5.pdf
https://www.acuite.fr/sites/acuite.fr/files/articles_pj/acuite-15_20-guide_de_la_douleur.pdf
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