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JOURNEE PATIENTS LE 14 NOV 2024 A PARIS

Le Programme de la journée

MATIN 10h-13h :

Présentation 1 : Recherche : où en est-on ?
Recherche fondamentale (Dr Marie Tauber, Lyon) ; Recherche clinique (Dr Benoit Bensaid, Lyon)

Présentation 2 : Médicaments inducteurs, toxicités anticancéreux, tests allergologiques (Dr Brigitte Milpied, Bordeaux, et Dr Florence Tétart, Rouen)

Présentation 3 : Prise en charge au quotidien
Qu’est-ce qu’un centre de référence, un ERN, un registre ? consentements à la recherche, non- opposition (Pr Saskia Oro, Créteil) ; Rôle de l’infirmière référente (Mme Audrey Colin, Créteil)

Présentation 4 : Patients partenaires, ateliers d’écoute, rôle de l’associatif et des réseaux sociaux (Amalyste, blogs « After my Lyell » et « Le petit journal du Lyell »)

Présentation 5 : Rôle de l’ONIAM (Mme Mariannick LAMBERT, ONIAM, Paris)

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DEJEUNER CONVIVIAL 13h-14h

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APRES-MIDI 14h-17h :

Présentation 1 : Lentilles sclérales (Dr Agnès Delcampe, Rouen et Paris et M. Frédéric Baëchelé, laboratoire LAO)


Moment d’échange : La parole aux patients Partages d’expériences, témoignages, initiatives individuelles (sport, musique, écriture, associatif…), écueils et difficultés, vie familiale.

INSCRIPTION CI-DESSOUS :

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