Appuyez sur “Entrée” pour passer au contenu

Le petit Journal du Lyell et SJS

MaPrimeAdapt’ pour adapter votre logement à votre handicap

Depuis le 1er janvier 2024, MaPrimeAdapt’ devient l’aide unique pour financer les travaux d’adaptation au logement des personnes handicapées ou en perte d’autonomie. Elle s’adresse en particulier aux personnes en situation de handicap justifiant d’un taux d’incapacité supérieur ou égal à 50 % ou disposant de la prestation de compensation du handicap (PCH). Peuvent en bénéficier les propriétaires occupants ou locataires du parc privé pour leur résidence principale. Dans la limite d’un plafond de travaux de 22 000 € hors taxes, MaPrimeAdapt’ permet de financer, sous conditions de ressources, jusqu’à 50 % ou 70 % du montant des travaux d’adaptation.…

Post d’Audrey  Astuce pour l’été

L’été approche ! Oubliez ce quotidien contraignant et parfois lourd. Mettre de côté la maladie quelques instants…Nous sommes nombreuses à être très complexées par nos ongles abimés par le Lyell. Je voulais partager avec vous cette astuce. J’ai enfin osé pousser les portes d’un institut. Eh oui, on a le droit ! C’est l’été, on a envie de se faire belle, de marcher pieds nus, de mettre des tongs , chaussures ouvertes. Un plaisir simple retrouvé ! La prothésiste ongulaire a fait une reconstruction de l’ongle avec du gel bio puis pose d’un verni permanent. Pour info Il est nécessaire…

🖍️ Partenariat avec SOS Syndrome de l’Oeil Sec

Nous vous annonçons notre collaboration avec une association dédiée à la sécheresse oculaire. Il s’agit d’une équipe jeune et dynamique avec Eléonore à la présidence.Nous partageons les mêmes difficultés et les mêmes espoirs.ENSEMBLE, nous sommes plus forts ! SOS Syndrome de l’Oeil Sec : https://sos-syndrome-oeil-sec.org/ contact@sos-syndrome-oeil-sec.org+33623345443 (Eléonore Brevet – Présidente)

ACTION Communiqué de presse : pénurie de pommades ophtalmiques vitales pour les patients atteints de pathologies sévères de la surface oculaire

Les associations SOS Syndrome de l’Oeil Sec, Keratos, Les Dangers du Laser et le blog Le Petit Journal du Lyell et SJS se mobilisent face à une pénurie importante de pommades ophtalmiques, essentielles pour les personnes souffrant de graves problèmes oculaires (cornée, surface oculaire et système lacrymal notamment).Depuis janvier 2023, les patients rencontrent des difficultés majeures pour se procurer la pommade ophtalmique Dulcis Vitamine A en pharmacie, dues à une rupture de stock et des problèmes d’approvisionnement. A compter d’avril 2023, une autre pommade nommée Xailin Night, souvent utilisée en alternative à la vitamine A (dont la tolérance est meilleure…

POST de Chloé. Elle nous partage son expérience au ski

Le sol est blanc, le ciel est blanc, partout autour de moi du blanc, du blanc, du blanc. Et là, à quelques pas de moi, un point rouge vif ! C’est mon guide, Michel, qui me donne des consignes à l’oreillette : « Gaaauche, droite !, déraper… ». Le sourire aux lèvres, je file sur mes skis en le collant de près ! « Comment, une malvoyante sur des skis ?! », me direz-vous. « Danger public ! », crieront certains ! Et bien qu’ils se détrompent, il est possible de skier quand on voit mal, et même quand on ne voit pas du tout. C’est l’expérience que j’ai pu vivre cet hiver,…

BÉNÉDICTE HERBIN

BÉNÉDICTE NOUS RACONTE SON HISTOIREÀ TRAVERS SON LIVRE « MANQUE DE PEAU » Bonjour Bénédicte, peux tu nous dire ce qui a motivé l’écriture de ce livre. J’ai écrit ce livre tout simplement car on me l’a demandé et mon cousin psychothérapeute me l’a suggéré. Une fois la décision prise de me mettre à l’écriture, c’était comme une évidence. j’ai souhaité expliquer ce que j’avais vécu, mais également dire à tous les malades atteints de cette maladie rare de ne pas vous isoler, vous n’êtes pas seuls.Ne vous éloignez pas de la vie, même si cette maladie nous plonge souvent dans l’isolement.…