Chloé, ensemble on est plus fort !

Histoire

---

Bonjour Chloé, est-ce que tu veux bien me raconter ton histoire ?

C’était en juillet 2015, j’avais 25 ans. 

J’avais des symptômes de grippe, très mal à la tête, beaucoup de fatigue et un bouton de fièvre sur la lèvre. Après 4-5 jours dans cet état, cela s’est brusquement empiré et j’ai commencé à avoir en plus de fortes brûlures au niveau gynécologique. Je suis allée dans un petit hôpital à côté de chez moi. Ils m’ont renvoyée à la maison en me conseillant de prendre un Doliprane car c’était la nuit et ils n’avaient pas de service de gynéco. 

J’avais également très mal aux yeux mais j’étais allée voir un ophtalmologiste le jour même qui avait diagnostiqué une conjonctivite et m’avait prescrit un traitement de gouttes donc je pensais que cet aspect-là était sous contrôle. 

Après quelques heures chez moi à lutter contre les douleurs de plus en plus violentes, je suis retournée à l’hôpital car j’ai commencé à avoir du mal à respirer. J’étais convaincue d’avoir une allergie car j’avais des antécédents allergiques. Ils m’ont alors envoyée à Bern dans le service de dermatologie. Très rapidement, ils m’ont mise en soins intensifs, en réanimation. J’avais beaucoup de fièvre et des cloques qui commençaient à apparaître sur mon visage, mon torse et dans le dos. 

À ce moment-là, ma famille est arrivée et cela a été un peu la panique. Ils ont attendu que je sois un peu stabilisée et m’ont transférée à Lausanne en ambulance. J’étais alors inconsciente, plongée dans un coma artificiel. Je suis restée trois semaines dans le coma.

Pourquoi es-tu restée aussi longtemps en réanimation ?

À cause des poumons. J’ai eu très rapidement une pneumonie infectieuse. J’avais la sensation que j’allais arrêter de respirer d’une minute à l’autre tellement j’avais de la peine à respirer, c’est pourquoi ils m’ont intubée et mise dans le coma.  

J’avais aussi une grande étendue de brûlures, qui pendant 2 semaines ne présentaient pas de signe de cicatrisation.  

Tu connais la cause de ton syndrome de Lyell ?

C’est un anti-inflammatoire non stéroïdien que je prenais pour des épicondylites. J’avais pris du Diclofenac pendant une semaine. Comme j’avais mal au ventre, j’ai demandé à changer. On m’a donné de la Novalgin pendant cinq jours, si bien qu’ils ne savent pas lequel des deux est responsable.

Tu as une carte d’allergie ?

Oui, il y a les deux médicaments qui y figurent. Une année ou deux ans plus tard, j’ai fait des tests. En Suisse, ils ne font pas les tests cutanés comme en France. Ils font des tests sanguins. Ils mettent le sang en contact avec les molécules.

Tu sais si c’est fiable ?

Si le test est négatif, on ne peut pas dire que l’on n’est pas allergique. Par contre, les positifs sont vraiment positifs. Pour moi, ce qui était très bizarre c’est que les deux médicaments que j’ai pris sont sortis négatifs. D’autres médicaments que je n’ai jamais pris de ma vie se sont révélés positifs. Au final, j’ai l’interdiction de prendre tout anti-inflammatoire. Ils sont tous sur ma carte d’allergie.

Ça te rassure d’avoir une carte d’allergie ?

En réalité, je me sens assez phobique. Même avec la carte d’allergie, j’ai toujours le doute : « Est-ce que le médecin va vraiment penser à tout ? » En général, lorsque je dois prendre un médicament, je demande toujours au médecin plusieurs fois si il est sûr. Je redemande encore à la pharmacie. Si c’est un médicament que je connais comme le paracétamol, ça va. Si c’est un médicament que je n’ai jamais pris, alors là, je suis anxieuse.

Est-ce que les formes topiques des médicaments comme les crèmes, les gouttes, dans les oreilles ou dans les yeux etc… te posent problème ?

Alors oui. Dans mon métier, je suis kiné, on masse parfois avec des crèmes anti-inflammatoires et puis on ne sait pas si les gens se sont mis des crèmes avant de venir. Le médecin traitant m’a dit qu’à priori, je ne risquais rien mais de faire tout de même attention, car cela rentre dans le sang même si ce sont des doses minimes. Mon dermatologue en revanche m’a dit d’être très prudente et de toujours regarder les compositions. Lui, il est plutôt alarmiste. Je ne sais pas. Du coup, je mets toujours des gants si je dois appliquer une crème anti-inflammatoire à un patient. On ne sait jamais.
J’ai assez peur aussi dans les hôpitaux. Les informations ne circulent pas toujours très bien dans les services. La communication n’est pas géniale et il faut toujours contrôler ce qu’on nous donne. Un jour, on a voulu me donner de la Novalgin.  Il s’agissait d’un médecin de garde qui n’a pas regardé le dossier. J’ai assez peur aussi si je suis dans une situation où je ne peux plus m’exprimer.

Est-ce que tu as donné une copie de ta carte d’allergie à ton copain et à tes parents ?

Non, mais c’est une bonne idée. Je l’ai dans mon porte-monnaie. J’ai rempli la fiche santé dans mon iPhone. Il paraît que les ambulanciers regardent.

Les séquelles

---

Est-ce que tu veux bien me parler de tes séquelles ?

Les yeux

La séquelle la plus importante chez moi, c’est les yeux. A la sortie de la réanimation, mes yeux n’étaient pas trop touchés, un petit peu mais ça allait. À ce moment-là, j’avais mal mais je voyais. Puis j’ai fait une deuxième poussée et là, les cornées ont brûlé. Tout le monde pensait que j’étais sauvée, que tout était fini. Et bien non !
J’ai déjà entendu par d’autres témoignages qu’il pouvait y avoir une deuxième vague. Pour moi, c’est très bizarre, la deuxième poussée n’a touché que les yeux. Il y a eu un temps entre les soins intensifs et l’étage, où je n’ai pas vu de spécialiste de la cornée et c’est justement à ce moment-là que l’état de mes yeux s’est aggravé. 

Tu sens que tu as eu un soucis de prise en charge ?

Pendant deux jours, je n’ai eu aucun soin oculaire. J’avais de plus en plus mal. Je craignais énormément la lumière. C’était l’horreur ! Trois jours après, je suis enfin allée en ambulance voir l’ophtalmo au service de la cornée. Il a paniqué. Il a mis en place un protocole de soins avec des gouttes à mettre toutes les 30 minutes. Ensuite, il y a eu une deuxième énorme erreur. Le spécialiste de la cornée m’a envoyée faire des essais de lentilles SPOT pour tenter de protéger les cornées. A l’hôpital, la personne que j’ai vu n’était pas très compétente. Elle n’arrivait pas à me les mettre car j’avais hyper mal. Dès qu’elle s’approchait avec la lentille et me touchait l’œil, je hurlais. Elle n’a pas voulu me mettre de goutte anesthésiante. Elle m’a vraiment énervée. Elle me disait que ce n’était pas possible que j’aie mal, que c’était dans ma tête. L’erreur qu’elle a faite : elle a dit « finalement on ne va pas mettre les lentilles SPOT, on va vous mettre des lentilles souples. »  C’est ce qu’elle a fait. Une heure après mon retour de l’hôpital, j’ai eu horriblement mal, encore plus qu’avant. Ça m’a complètement desséchée. Personne n’arrivait à les enlever. J’ai dû attendre jusqu’au lendemain. Une lentille est tombée toute seule. Lorsque l’ophtalmologiste a enlevé la seconde à mon œil droit, j’ai senti qu’il décollait toute une couche de cellules et j’ai perdu la vue. Je voyais pourtant bien de cet œil-là avant. Ça a été une vraie catastrophe !

Et à l’œil gauche ?

Au mois d’août, je voyais à 40 % (4/10), mais avec énormément de douleur et je ne pouvais pas faire grand-chose. Au mois de décembre, lorsque la cornée a complètement cicatrisée je ne voyais plus rien du tout mais je n’avais plus mal.

Tu es restée combien de temps à l’hôpital ?

Je suis sortie en octobre. Ça fait quatre mois. C’était à cause des yeux. Ils ne voulaient pas m’envoyer dans un centre de réhabilitation car il n’y avait pas d’ ophtalmologiste sur place. Ils me contrôlaient tous les jours. Ils m’ont fait aussi quelques interventions chirurgicales comme une greffe de membrane amniotique sur chaque œil. Puis, ils me retiraient des cils tous les jours pour éviter qu’ils ne griffent la cornée.

Est-ce que les greffes ont fonctionné ?

Non, cela n’a pas empêché le tissu conjonctif de repousser sur la cornée.

Le retour

Comment as-tu vécu le retour à la maison ?

Ça a été dur, hyper dur. J’étais contente de sortir mais en même temps, c’était très déstabilisant. Je ne pouvais plus appeler quelqu’un n’importe quand. C’est quand même sécurisant l’hôpital. J’étais épuisée, hyper faible. Je ne voyais rien. J’étais hyper photosensible. Non, c’était pas génial, le retour…

Tu dirais que c’est la phase aiguë le plus dur ou le retour ?

Pour moi, c’est vraiment le retour. Quand on m’a dit que je n’allais plus voir, ça a été le plus dur. Par contre, pour mes proches, ça a été la phase aiguë. J’étais à deux doigts de la mort. Mais moi, je ne l’ai pas vraiment vécu. Et puis mon suivi n’a pas été très bon au niveau nutritionnel lors de la sortie. J’ai gardé la sonde naso-gastrique très très longtemps, ensuite j’ai eu des troubles de la déglutition et il m’a fallu beaucoup de temps avant de réussir à manger. En plus, ils m’ont laissé partir sans complément alimentaire, sans rien. Comme j’étais hyper fatiguée et hyper faible, il s’est installé un cercle vicieux. Je dormais et je loupais des repas. J’ai finalement été poussée à consulter une diététicienne. À partir du moment où j’ai eu plus d’apport nutritionnel, ça a été mieux. À ce moment-là, j’ai fait de la thérapie par le cheval, ça m’a beaucoup aidé. C’était génial ! Ca m’a vraiment un peu sauvée. Au début, je tenais à peine assise sur le cheval et à la fin je galopais. C’était incroyable.

Est-ce qu’à cette époque-là, tu as eu aussi un suivi psychologique ?

Oui, c’était chez une psychologue, mais je n’aimais pas trop y aller, c’était très confrontant. Elle m’a tout de même transmis certains outils utiles mais ensuite elle a voulu faire du EMDR, et là, c’était trop violent pour moi. Je n’étais pas prête du tout. J’étais encore dans la phase survie. Je pense que c’était trop tôt.
Ensuite, j’ai fait de l’hypnose, cela m’a beaucoup apaisée.  

Tu faisais comment pour aller à tous les rendez-vous ?

Mes parents, mon copain, j’étais très entourée. 

Tu vivais déjà en couple ?

Oui, mais à la sortie de l’hôpital, je suis retournée vivre chez mes parents. Lui, il ne pouvait pas s’occuper tout seul de moi. Il est retourné aussi chez ses parents. On a quitté l’appartement puis on s’est remis ensemble en 2016. C’était une transition assez douce car c’était dans un appartement dans la maison de ses parents. J’avais la belle-famille à côté, ce qui était rassurant comme j’apprenais tout juste à vivre en tant qu’aveugle. J’avais des coups de flippe quand même de ne pas voir. C’était assez anxiogène. Il y a eu tout l’apprentissage de la basse vision : la locomotion, apprendre à se déplacer d’abord à l’intérieur de la maison puis à l’extérieur. Une personne est aussi venue pour tout ce qui concerne les activités de la vie quotidienne : cuisiner, ranger, trouver ses affaires, ses vêtements, s’organiser…

As-tu d’autres séquelles ?

ORL

Je vais voir un ORL tous les quatre mois. J’ai des bouchons qui se forment.  La peau est vraiment desquamée et ça me fait une croûte collée contre le tympan. Il doit gratter ça, l’arracher, et ça fait super mal ! Maintenant, on a expérimenté un autre procédé et ça va mieux.  

Pulmonaire

J’ai une toux chronique, comme un gros fumeur.

Dentaire

Je n’ai plus beaucoup de salive. J’ai les dents qui se déchaussent. Pendant 4 ou 5 ans, j’ai eu des problèmes d’ulcères sur la langue et le palais, jusqu’à ce que je sois suivie par un stomatologue. Maintenant je n’ai plus de douleurs. Je porte des gouttières 1 fois par semaine avec du fluor pendant 10 minutes et je retire le tartre tous les 4 mois. Le manque de salive fait que je bois tout le temps. Je suis obligée de boire aussi en mangeant et si c’est sec, je mastique très longtemps.

Thermorégulation

Je supporte très mal les changements de température. J’ai vite beaucoup trop chaud ou beaucoup trop froid.

Ongles

J’ai perdu tous mes ongles et ils ont mal repoussé. Ils sont mous, cassants. Parfois j’ai un peu honte quand je traite les patients.

Gynécologique

J’ai eu beaucoup de douleur, de problèmes, jusqu’à ce que les médecins comprennent que ça venait d’une bride cicatricielle qu’ils ont finalement opérée. 

Fatigue chronique

Je souffre de fatigue chronique. Je dois énormément dormir et me ménager. Je ne peux travailler que deux demi-journées par semaine. J’étais très sportive et j’ai été contrainte de diminuer mes activités même si j’essaie toujours de faire un peu d’escalade, du tandem, et des marches en montagne.