Depuis octobre 2022, deux assistantes sociales, interviennent, pour le compte de la FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques), auprès des patients atteints de maladies rares dermatologiques. Nous revenons sur la mise en place de cette cellule après un an d’existence.
Delphine CURIS (basée à Toulouse) et Sarah TRIAS (basée à Bordeaux) répondent et accompagnent les patients, en distanciel uniquement. Elles sont joignables par mail : maladies-rares@alliance-sociale.fr Les malades peuvent laisser leurs coordonnées pour être recontactés par téléphone ou mail, en fonction de leurs besoins et contraintes.
Ces deux professionnelles n’ont pas vocation à prendre en charge l’accompagnement des malades mais à leur donner un premier niveau d’information, les orienter vers les bons interlocuteurs, leur envoyer de la documentation, les aider à faire leurs dossiers MDPH (complétude avec les bons documents, les bons arguments), et surtout les écouter. Par la suite, les patients peuvent les recontacter, si nécessaire.
Les patients souffrant de maladies rares sont souvent confrontés aux mêmes difficultés :
- Difficultés à trouver un médecin traitant qui connaît la pathologie et éloignement du centre de référence ;
- Beaucoup de malades ne connaissent pas les PNDS de leur pathologie (PNDS adulte et PNDS enfant) ;
- Refus de l’ALD ;
- Prises en charge financières de la CPAM et de la mutuelle insuffisantes ;
- Besoin d’aide pour remplir les dossiers MDPH (RQTH, AAH, PCH, AAEH…) ;
- Refus de l’AAH ou/et de la PCH ;
- Manque de coordination entre les différents interlocuteurs ;
- Difficultés particulières concernant les enfants.
Les personnes atteintes des syndromes de Lyell/SJS ayant pris contact avec les deux assistantes sociales depuis 2022, rencontrent des problématiques similaires. Et nous faisons le même constat dans nos échanges avec les malades.
Pour vous aider, vous pouvez retrouver déjà sur notre blog des informations concernant l’ALD, l’AAH et la RQTH dans la rubrique Focus. La FIMARAD a aussi réalisé des vidéos didactiques sur les démarches auprès de la MDPH :
(le certificat médical évoqué dans les deux vidéos peut être un certificat ophtalmologique en cas de séquelles oculaires)
Merci à Delphine CURIS pour les informations sur l’activité de cette cellule d’accompagnement.
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