Nous vous annonçons notre collaboration avec une association dédiée à la sécheresse oculaire. Il s’agit d’une équipe jeune et dynamique avec Eléonore à la présidence.Nous partageons les mêmes difficultés et les mêmes espoirs.ENSEMBLE, nous sommes plus forts ! SOS Syndrome de l’Oeil Sec : https://sos-syndrome-oeil-sec.org/ contact@sos-syndrome-oeil-sec.org+33623345443 (Eléonore Brevet – Présidente)
Article publié par “Les blogueuses”
Les associations SOS Syndrome de l’Oeil Sec, Keratos, Les Dangers du Laser et le blog Le Petit Journal du Lyell et SJS se mobilisent face à une pénurie importante de pommades ophtalmiques, essentielles pour les personnes souffrant de graves problèmes oculaires (cornée, surface oculaire et système lacrymal notamment).Depuis janvier 2023, les patients rencontrent des difficultés majeures pour se procurer la pommade ophtalmique Dulcis Vitamine A en pharmacie, dues à une rupture de stock et des problèmes d’approvisionnement. A compter d’avril 2023, une autre pommade nommée Xailin Night, souvent utilisée en alternative à la vitamine A (dont la tolérance est meilleure…
Le sol est blanc, le ciel est blanc, partout autour de moi du blanc, du blanc, du blanc. Et là, à quelques pas de moi, un point rouge vif ! C’est mon guide, Michel, qui me donne des consignes à l’oreillette : « Gaaauche, droite !, déraper… ». Le sourire aux lèvres, je file sur mes skis en le collant de près ! « Comment, une malvoyante sur des skis ?! », me direz-vous. « Danger public ! », crieront certains ! Et bien qu’ils se détrompent, il est possible de skier quand on voit mal, et même quand on ne voit pas du tout. C’est l’expérience que j’ai pu vivre cet hiver,…
Vous pouvez remplacer la Pommade Vitamine A par Vita Nuit, Xailin Night ou Hylo Night.Seule la Pommade Vitamine A est prise en charge à 100% par l’assurance maladie.
BÉNÉDICTE NOUS RACONTE SON HISTOIREÀ TRAVERS SON LIVRE « MANQUE DE PEAU » Bonjour Bénédicte, peux tu nous dire ce qui a motivé l’écriture de ce livre. J’ai écrit ce livre tout simplement car on me l’a demandé et mon cousin psychothérapeute me l’a suggéré. Une fois la décision prise de me mettre à l’écriture, c’était comme une évidence. j’ai souhaité expliquer ce que j’avais vécu, mais également dire à tous les malades atteints de cette maladie rare de ne pas vous isoler, vous n’êtes pas seuls.Ne vous éloignez pas de la vie, même si cette maladie nous plonge souvent dans l’isolement.…
Vous pouvez le remplacer par du sérum physiologique sans conservateur.
Une guide très complet sur toutes les procédures administratives liées à votre maladie : ALD, RQTH, AAH…
Depuis octobre 2022, deux assistantes sociales, interviennent, pour le compte de la FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques), auprès des patients atteints de maladies rares dermatologiques. Nous revenons sur la mise en place de cette cellule après un an d’existence. Delphine CURIS (basée à Toulouse) et Sarah TRIAS (basée à Bordeaux) répondent et accompagnent les patients, en distanciel uniquement. Elles sont joignables par mail : maladies-rares@alliance-sociale.fr Les malades peuvent laisser leurs coordonnées pour être recontactés par téléphone ou mail, en fonction de leurs besoins et contraintes. Ces deux professionnelles n’ont pas vocation à prendre en charge l’accompagnement des malades mais à…
À l’initiative du petit journal du Lyell et en collaboration avec le centre de référence Toxibul et les ophtalmologistes des centres de compétences, une lettre à destination des ophtalmologistes de ville a vu le jour. Cette lettre était très attendue ; trop de patients rencontrent des difficultés pour obtenir un suivi de qualité. Objectifs :– Optimiser l’accompagnement du patient en phase chronique.– Faciliter la prise de rendez-vous rapide et régulière pour l’ablation des cils frotteurs.– Informer l’ophtalmologiste de proximité sur cette pathologie rare.– Établir un échange entre l’ophtalmologiste de proximité et les centres de compétences. Nous espérons que cette lettre…