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Article publié par “Les blogueuses”

POST TEST : solution immersive pour vivre le sport !

Le petit J s’est rendu à Vivatech, le salon de l’innovation qui s’est tenu à Paris ce week-end (le 25 mai). J’ai rencontré Alexandre Bediguian de Touch2See, une jeune startup toulousaine fondée par Arthur Chazelle. Ils ont développé une tablette tactile équipée d’une audio description, permettant à une personne malvoyante ou non voyante de suivre en live un évènement sportif. C’était génial 😀 ! Cette tablette ressemble à un terrain miniature. J’ai pu vivre un match de foot en suivant les mouvements du ballon via un curseur magnétique tout en ressentant l’intensité du jeu grâce à des vibrations. Cela m’a…

Le petit J s’est rendu au congrès de la SFO (Société Française d’Ophtalmologie)

Le petit journal du Lyell et du SJS s’est rendu au congrès annuel de la SFO (Société Française d’Ophtalmologie) qui s’est tenu à Paris du 4 au 6 mai 2024.Nous avons assisté à certaines conférences sur 3 thèmes nous concernant :– La sécheresse oculaire.– La douleur.– Les néovaisseaux. A retenir : LA SECHERESSE OCULAIREI- Les enjeux de la prise en charge de la sécheresse oculaire Professeur C. Baudouin. Constat– concerne 20% de la population mondiale.– peut devenir une vrai invalidité.– étude sur la qualité de vie :  – 80% se sentent rejetés par leur entourage. – 50% se sentent rejeter par…

🖍️ Pommade vitamine A : UNE SOLUTION

Notre communiqué de presse ainsi que diverses interventions ont produit leur effet. Notre cause a été entendue ! Le laboratoire Abbvie en accord avec l’ANSM a listé les pathologies qui vont pouvoir bénéficier d’un accès prioritaire dans les pharmacies. Il est nécessaire de notifier sur l’ordonnance syndrome de Lyell ou de Stevens-Johnson. Vous trouverez ci-joint la lettre pour votre pharmacien qui pourra solliciter un dépannage d’urgence auprès du service client Abbvie par téléphone au 01 45 60 14 10.

MaPrimeAdapt’ pour adapter votre logement à votre handicap

Depuis le 1er janvier 2024, MaPrimeAdapt’ devient l’aide unique pour financer les travaux d’adaptation au logement des personnes handicapées ou en perte d’autonomie. Elle s’adresse en particulier aux personnes en situation de handicap justifiant d’un taux d’incapacité supérieur ou égal à 50 % ou disposant de la prestation de compensation du handicap (PCH). Peuvent en bénéficier les propriétaires occupants ou locataires du parc privé pour leur résidence principale. Dans la limite d’un plafond de travaux de 22 000 € hors taxes, MaPrimeAdapt’ permet de financer, sous conditions de ressources, jusqu’à 50 % ou 70 % du montant des travaux d’adaptation.…

Post d’Audrey  Astuce pour l’été

L’été approche ! Oubliez ce quotidien contraignant et parfois lourd. Mettre de côté la maladie quelques instants…Nous sommes nombreuses à être très complexées par nos ongles abimés par le Lyell. Je voulais partager avec vous cette astuce. J’ai enfin osé pousser les portes d’un institut. Eh oui, on a le droit ! C’est l’été, on a envie de se faire belle, de marcher pieds nus, de mettre des tongs , chaussures ouvertes. Un plaisir simple retrouvé ! La prothésiste ongulaire a fait une reconstruction de l’ongle avec du gel bio puis pose d’un verni permanent. Pour info Il est nécessaire…

🖍️ Partenariat avec SOS Syndrome de l’Oeil Sec

Nous vous annonçons notre collaboration avec une association dédiée à la sécheresse oculaire. Il s’agit d’une équipe jeune et dynamique avec Eléonore à la présidence.Nous partageons les mêmes difficultés et les mêmes espoirs.ENSEMBLE, nous sommes plus forts ! SOS Syndrome de l’Oeil Sec : https://sos-syndrome-oeil-sec.org/ contact@sos-syndrome-oeil-sec.org+33623345443 (Eléonore Brevet – Présidente)

ACTION Communiqué de presse : pénurie de pommades ophtalmiques vitales pour les patients atteints de pathologies sévères de la surface oculaire

Les associations SOS Syndrome de l’Oeil Sec, Keratos, Les Dangers du Laser et le blog Le Petit Journal du Lyell et SJS se mobilisent face à une pénurie importante de pommades ophtalmiques, essentielles pour les personnes souffrant de graves problèmes oculaires (cornée, surface oculaire et système lacrymal notamment).Depuis janvier 2023, les patients rencontrent des difficultés majeures pour se procurer la pommade ophtalmique Dulcis Vitamine A en pharmacie, dues à une rupture de stock et des problèmes d’approvisionnement. A compter d’avril 2023, une autre pommade nommée Xailin Night, souvent utilisée en alternative à la vitamine A (dont la tolérance est meilleure…

POST de Chloé. Elle nous partage son expérience au ski

Le sol est blanc, le ciel est blanc, partout autour de moi du blanc, du blanc, du blanc. Et là, à quelques pas de moi, un point rouge vif ! C’est mon guide, Michel, qui me donne des consignes à l’oreillette : « Gaaauche, droite !, déraper… ». Le sourire aux lèvres, je file sur mes skis en le collant de près ! « Comment, une malvoyante sur des skis ?! », me direz-vous. « Danger public ! », crieront certains ! Et bien qu’ils se détrompent, il est possible de skier quand on voit mal, et même quand on ne voit pas du tout. C’est l’expérience que j’ai pu vivre cet hiver,…