Notre blog - Le petit Journal du Lyell et SJS

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Bienvenue à tous

By Les blogueuses on 8 décembre 2022 |

Ce blog est animé par une petite équipe, Annabel, Delphine et Audrey. Nous sommes toutes les trois patientes expertes vivant depuis de nombreuses années avec des séquelles d’un syndrome de Lyell. Après une longue expérience associative, nos blogueuses ont décidé de poursuivre leurs engagements auprès des victimes des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson, dans une formule plus souple, celle du blog. Les victimes se trouvent très souvent isolées par manque d’information du fait de la rareté de cette pathologie. Notre ambition à travers ce blog est de créer une communauté d´échanges, de partage, d’entraide et aussi de sensibiliser le corps…

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Le syndrome de Lyell et MAPATHO

By Les blogueuses on 7 novembre 2024 |

Article and Parcours de soins

Le Petit Journal du Lyell a collaboré avec MAPATHO, plateforme d’échange, de partage d’expérience pour les usagers . Cette communauté est un outil précieux pour les malades .MAPATHO recense les maladies et permets aux usagers de trouver des soignants ainsi que des témoignages d’autres malades . MAPATHO simplifie le quotidien des malades chroniques… https://www.mapatho.com/syndrome-de-lyell

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Journée mondiale de lutte contre la douleur

By Les blogueuses on 25 octobre 2024 |

Article and Recherche

Le 15 octobre 2024, le petit J s’est rendu avec SOS Syndrome de l’Oeil Sec à l’hôpital des 15-20. Vous trouverez ci-dessous le replay des conférences avec beaucoup de sujets très intéressants ! Programme 13h30 : Ouverture de la journée Nicolas PÉJU, Directeur général ; Nils AVANTURIER, Directeur général adjoint; Pr Christophe BAUDOUIN, Chef de service et directeur de l’IHU FOReSIGHTModérateur : Dr Jacques WROBEL, algologue et anesthésiste réanimateur 14h00 : De la sécheresse à la douleur oculaire Pr Christophe BAUDOUIN, Chef de service et directeur de l’IHU FOReSIGHT 14h20 Prise en charge de la douleur oculaire à l’Hôpital des 15-20Dr Hong…

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🖍️Le Petit Journal y sera !

By Les blogueuses on 14 octobre 2024 |

Article and Dernière minute

À l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la douleur, l’hôpital organise deux évènements ouvert à tous : Forum des associations de patients et des services des 15-20 de 10h00 à 12h00 dans le Hall de l’hôpital : Sessions des communications scientifiques de 13h30 à 17h00 à l’amphithéâtre Bailliart 13h30 : Ouverture de la journée Nicolas PÉJU, Directeur général ; Nils AVANTURIER, Directeur général adjoint; Pr Christophe BAUDOUIN, Chef de service et directeur de l’IHU FOReSIGHTModérateur : Dr Jacques WROBEL, algologue et anesthésiste réanimateur 14h00 : De la sécheresse à la douleur oculaire Pr Christophe BAUDOUIN, Chef de service et directeur de…

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L’interim : une solution pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées ?

By Les blogueuses on 24 septembre 2024 |

Article

De nombreuses personnes en situation de handicap accèdent à l’emploi grâce à l’intérim. En effet, différentes agences d’intérim, grandes ou petites, proposent des postes aux personnes handicapées dans des secteurs d’activité variés et sur toute la France. Certaines agences se sont même spécialisées dans ce domaine. Le travail intérimaire peut être une solution pour un retour progressif dans le monde du travail mais aussi un tremplin vers un emploi durable. Focus sur l’agence mise en place par APF France handicap et The Adecco Group APF France handicap et The Adecco Group ont uni leurs expertises et créé en 2021…

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JOURNEE PATIENTS LE 14 NOV 2024 A PARIS

By Les blogueuses on 17 septembre 2024 |

Article

Le Programme de la journée MATIN 10h-13h : Présentation 1 : Recherche : où en est-on ?Recherche fondamentale (Dr Marie Tauber, Lyon) ; Recherche clinique (Dr Benoit Bensaid, Lyon) Présentation 2 : Médicaments inducteurs, toxicités anticancéreux, tests allergologiques (Dr Brigitte Milpied, Bordeaux, et Dr Florence Tétart, Rouen) Présentation 3 : Prise en charge au quotidienQu’est-ce qu’un centre de référence, un ERN, un registre ? consentements à la recherche, non- opposition (Pr Saskia Oro, Créteil) ; Rôle de l’infirmière référente (Mme Audrey Colin, Créteil) Présentation 4 : Patients partenaires, ateliers d’écoute, rôle de l’associatif et des réseaux sociaux (Amalyste, blogs «…

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Lentilles sclérales (ou verres scléraux)

By Les blogueuses on 19 juillet 2024 |

Article and Parcours de soins

Cet article a été rédigé par l’association SOS Syndrome de l’oeil sec, avec qui nous collaborons. Comment fonctionnent les lentilles sclérales ? Contrairement aux autres verres dits de contact, les lentilles sclérales sont d’un plus grand diamètre et ne sont donc pas en contact direct avec la cornée. Leur intérêt principal pour la sécheresse oculaire est qu’elles ne reposent pas sur la cornée, fragilisée dans nos pathologies, mais sur la sclère ou plus exactement la conjonctive (membrane transparente qui recouvre la sclère), c’est-à-dire le « blanc » de l’œil, moins sensible, moins innervé et surtout moins fragile que la cornée. L’utilisation de…

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POST TEST : solution immersive pour vivre le sport !

By Les blogueuses on 30 mai 2024 |

Article

Le petit J s’est rendu à Vivatech, le salon de l’innovation qui s’est tenu à Paris ce week-end (le 25 mai). J’ai rencontré Alexandre Bediguian de Touch2See, une jeune startup toulousaine fondée par Arthur Chazelle. Ils ont développé une tablette tactile équipée d’une audio description, permettant à une personne malvoyante ou non voyante de suivre en live un évènement sportif. C’était génial 😀 ! Cette tablette ressemble à un terrain miniature. J’ai pu vivre un match de foot en suivant les mouvements du ballon via un curseur magnétique tout en ressentant l’intensité du jeu grâce à des vibrations. Cela m’a…

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Le petit J s’est rendu au congrès de la SFO (Société Française d’Ophtalmologie)

By Les blogueuses on 23 mai 2024 |

Article and Recherche

Le petit journal du Lyell et du SJS s’est rendu au congrès annuel de la SFO (Société Française d’Ophtalmologie) qui s’est tenu à Paris du 4 au 6 mai 2024.Nous avons assisté à certaines conférences sur 3 thèmes nous concernant :– La sécheresse oculaire.– La douleur.– Les néovaisseaux. A retenir : LA SECHERESSE OCULAIREI- Les enjeux de la prise en charge de la sécheresse oculaire Professeur C. Baudouin. Constat– concerne 20% de la population mondiale.– peut devenir une vrai invalidité.– étude sur la qualité de vie : – 80% se sentent rejetés par leur entourage. – 50% se sentent rejeter par…

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🖍️ Pommade vitamine A : UNE SOLUTION

By Les blogueuses on 17 avril 2024 |

Dernière minute

Notre communiqué de presse ainsi que diverses interventions ont produit leur effet. Notre cause a été entendue ! Le laboratoire Abbvie en accord avec l’ANSM a listé les pathologies qui vont pouvoir bénéficier d’un accès prioritaire dans les pharmacies. Il est nécessaire de notifier sur l’ordonnance syndrome de Lyell ou de Stevens-Johnson. Vous trouverez ci-joint la lettre pour votre pharmacien qui pourra solliciter un dépannage d’urgence auprès du service client Abbvie par téléphone au 01 45 60 14 10.

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MaPrimeAdapt’ pour adapter votre logement à votre handicap

By Les blogueuses on 14 avril 2024 |

Article

Depuis le 1er janvier 2024, MaPrimeAdapt’ devient l’aide unique pour financer les travaux d’adaptation au logement des personnes handicapées ou en perte d’autonomie. Elle s’adresse en particulier aux personnes en situation de handicap justifiant d’un taux d’incapacité supérieur ou égal à 50 % ou disposant de la prestation de compensation du handicap (PCH). Peuvent en bénéficier les propriétaires occupants ou locataires du parc privé pour leur résidence principale. Dans la limite d’un plafond de travaux de 22 000 € hors taxes, MaPrimeAdapt’ permet de financer, sous conditions de ressources, jusqu’à 50 % ou 70 % du montant des travaux d’adaptation.…

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