Delphine, peux-tu te présenter en quelques mots ? J’ai fait un syndrome de Lyell à un anti-inflammatoire, en 2007 à l’âge de 37 ans. Et j’ai été transportée, en avion sanitaire, pour être hospitalisée à l’hôpital Henri Mondor de Créteil. Aujourd’hui, à 52 ans, je souffre principalement de séquelles oculaires invalidantes. Et je porte des lentilles sclérales. Je crois, que tu veux nous parler plus particulièrement de l’aménagement de ton poste de travail ? Et tout d’abord, quelle est ton activité professionnelle ? Je suis ingénieur dans une administration et je fais surtout du travail sur ordinateur. L’état actuel de…
Le petit Journal du Lyell et SJS
CORNEAT K pro est une cornée 100 % synthétique conçue par une start-up israélienne. Elle a été testée en France en octobre 2021. Si aujourd’hui les syndromes de Lyell ne sont pas inclus dans les protocoles d’essai, il est intéressant de savoir que la recherche continue à avancer. A Paris, à la fondation Rothschild, le Pr Gabison a réalisé le premier essai. Un an et demi après l’opération, celui-ci est prometteur ! Nadia vous raconte son histoire…https://www.corneat.com/news/First-CorNeat-KPro-implantation-in-Europe A Montpellier, le Pr Daien réalise à son tour un essai …https://youtu.be/bNzeUIZS95c De nouveaux essais sont prévus. Si vous souhaitez en savoir plus…
Nathalie victime d’un syndrome de Lyell à l’âge de21 Ans. HISTOIRE Bonjour Nathalie, je te laisse te présenterJ’ai 49 ans , je vis à Lyon et j’exerce la profession de kinésithérapeute en libéral. Peut-tu me dire à quel âge tu as fait ton Lyell, le médicament responsable a- t-il était identifié ?J ‘ai fait mon Lyell le 1er Janvier 1995 à l’age de 21 ans, c’est un anti- inflammatoire non stéroïdien le FeldeneCe médicament est-t-il toujours sur le marché ?Ce médicament a été interdit dans plusieurs pays d’Europe à l’époque en 1995, mais pas en France il est toujours sur…
Qui sème le vent récolte la tempête Le périple de Louis Chaix à travers les-Unis afin de lever des fonds pour la recherche sur les Lyell/SJS: Mille bravos à lui pour son record du monde ! Caleigh Burchfield Pour Louis Chaix, il ne s’agissait pas d’établir un record du monde. Il ne s’agissait pas non plus d’attention ou de notoriété sur les réseaux sociaux. Au lieu de cela, faire du patin à roues alignées à travers le pays visait à sensibiliser le public à la maladie qui a failli lui coûter la vie. Alors qu’il n’avait que 6 ans, Chaix a été…
J’ai eu mon Lyell en 98, j’avais 27 ans. C’était juste après le 1er janvier.
Je l’ai fait à Limoges et ils m’ont transférée à Bordeaux chez les grands brûlés.
Est-ce que tu sais ce qui a déclenché le syndrome de Lyell ?
Oui. Pour moi cela a été clairement identifié. C’ est les macrolides.
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Bienvenue à tous
Ce blog est animé par une petite équipe, Annabel, Delphine et Audrey. Nous sommes toutes les trois patientes expertes vivant depuis de nombreuses années avec des séquelles d’un syndrome de Lyell. Après une longue expérience associative, nos blogueuses ont décidé de poursuivre leurs engagements auprès des victimes des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson, dans une formule plus souple, celle du blog. Les victimes se trouvent très souvent isolées par manque d’information du fait de la rareté de cette pathologie. Notre ambition à travers ce blog est de créer une communauté d´échanges, de partage, d’entraide et aussi de sensibiliser le corps…